Biografía de un duelo

Hace algún tiempo tuve la oportunidad de leer Paula, de la autora chilena Isabel Allende, obra publicada en 1994 y que nos transporta y nos conmueve con el dolor provocado por el proceso de muerte de una hija, su hija, Paula. Nos encontramos ante un triste periplo de una joven recién casada que entra en un coma irreversible debido a la porfiria, la enfermedad hereditaria que padece. Allende, por su parte, vive todo un proceso que comienza con el deseo desesperado de recuperar con vida a su hija hasta el momento en que comprende que es inútil, dando así pie a toda una historia cuyo argumento está relacionado con los afectos, la muerte y el espiritualismo al estilo Nueva Era. Así, tras la muerte de su hija, Allende escribe ““Supe que el viaje a través del dolor terminaba en un vacío absoluto (…) ese vacío está lleno de todo lo que contiene el universo. Es nada y es todo a la vez. Luz sacramental y oscuridad insondable. Soy el vacío, soy todo lo que existe (….) soy nada y todo lo demás en esta vida y en otras vidas, inmortal”.

Paula fue, sin lugar a duda, un libro escrito para lavar las heridas y llevar el luto de una muerte que se avecinaba. Isabel Allende sintió, y con razón, que si escribía Paula podría lograr que su hija nunca fuera olvidada y que quedara acurrucada en el corazón de todas las personas que leyeran el libro o que hubiesen pasado por un proceso de duelo similar.

En el camino espiritual que Allende recorrió para escribir este libro, se encuentra con la historia de su propia vida incluyendo en él relatos de su vida familiar y personal, ocurrencias de la niñez, altibajos de la juventud, romances, anécdotas y vivencias en medio de la narración del Golpe Militar de Chile en el año de 1973.

La autora pretende establecer con su hija una conexión a través de las letras. Le escribe cientos de cartas que luego son compiladas y publicadas en un libro majestuoso que rememora la trascendencia de las mujeres en el equilibrio de la vida.

La muerte ha dejado de considerarse una parte de la vida, su final, convirtiéndose en algo molesto de lo que ya no se habla ni tan siquiera con quien la está vivenciando cercana. La actitud social ante los duelos, en nuestro medio, es de presión hacia su ocultación y aislamiento. Para mí el libro arroja una terapia frente a la pérdida que se empieza a elaborar antes, como una guía de anticipación que le será útil a la autora y en general para afrontar la pérdida de un ser querido.

Por último, es interesante la lectura de esta entrevista realizada en 2017 donde Allende habla por primera vez acerca de la muerte de su hija en un medio de comunicación. Cierro este post con una cita literal extraída de este artículo:

“Afortunadamente –dice la escritora– yo le escribo a mi mamá todos los días. Había un registro de lo ocurrido. Mi mamá me devolvió esas cartas diciéndome: ‘para que veas que la única salida para Paula era la muerte’. Esas cartas estaban en orden cronológico y, al leerlas, me di cuenta de cómo había sido el día a día y pude escribir el libro. Y el revivir ese año y escribirlo me permitió darles límite al duelo y al dolor. Decir ‘esto es lo que ocurrió, esta es la tragedia’. Pero, aparte de eso, estaban naciendo mis nietos, estaba mi hijo Nicolás, estaba enamorada, tenía a mi madre conmigo. Muchas cosas buenas estaban ocurriendo que yo no veía, hasta que lo empecé a escribir. Con ese libro pude contener el duelo. Eso me ayudó mucho”.

Escribir estas cartas fue la forma en que Allende superó un duelo y comenzó un nuevo presente como también sucede con este corto.

Pilar Valverde Romera, alumna diploma Bioética XI Edición

Cuando te perdí dos veces

La demencia es un síndrome que provoca una insuficiencia cerebral progresiva, irreversible, que deteriora   las características que definen la persona, pudiendo llegar hasta su total  ausencia.

Los años previos a la muerte de mi padre tras una lenta y prolongada enfermedad de Alzheimer. Por su enfermedad y circunstancias que acarrean ésta, se me murió dos veces. Una cuando dejó de ser él y la otra el día de su fallecimiento.

El dolor, la incertidumbre, el duelo, comienza en el momento en que te vas dando cuenta que tu padre va teniendo comportamientos y olvidos que no son propios de él y te preguntas, ¿será normal?, ¿estará preocupado por algo?, ¿estará nervioso y no se concentra?, te das todo tipo de respuestas, no te quieres enfrentar a la realidad, no quieres que le pueda ocurrir a tu padre eso que piensas y no te atreves ni a nombrar.

Un día se lo comentas a su médico y éste dice que no le pasa nada, que ya es mayor y es normal que vaya teniendo olvidos, que él, lo conoce y lo ve normal, que no me preocupe. Ante esta respuesta, sientes un gran alivio, aunque muy en el fondo, tú sabes que su comportamiento no está siendo normal, pero te agarras al diagnostico de su médico para no sufrir. Día a día te sigue demostrando que ya no solo son olvidos lo que tiene, sino que poco a poco, se va volviendo más frágil, se va aislando.

Le comentó a mi hija de 14 años, “no le digas nada a mamá para no preocuparla, pero a veces cuando salgo a la calle me pierdo y no se regresar, eso me causa mucho temor”.

Es cuando verdaderamente esas vendas en los ojos que yo me había puesto para no querer aceptar la enfermedad, se me cayeron de golpe, de nuevo me dirijo a su médico de familia y le informo de lo que había comentado a mi hija, ésta por miedo a que se perdiese me lo comentó aún a sabiendas que estaba incumpliendo lo que él le había pedido.

De nuevo, su médico y enfermera me comentan que soy muy exagerada, que mi padre se encuentra bien, es normal que tenga olvidos a su edad y que a veces diga, a donde me dirijo, donde estoy, eso también a veces les ocurre a ellos.

La enfermera le cita y le pasa un test de Pfeiffer y minimental, nos quedamos perplejas, por como lo contesta, dando rodeos y con respuestas muy elocuentes, tratando de responder sin que se pueda percatar que le cuesta, pero busca recursos de su experiencia vivida para responder satisfactoriamente. Su enfermera nos dice que estaba estupendo.

Poco a poco el círculo de la vida de mi padre comenzaba a reducirse, él ya no hacía su vida como tiempo atrás, evitaba salir, rehuía juntarse con sus amistades, se veía triste, en ocasiones muy irritable.

Las personas con estas enfermedades no son las mismas que antes, es desgarrador percatarte que no es la misma persona, todo va cambiando muy rápido. No reconoces a tu padre, ni incluso se reconocía él, cuando se veía en el espejo decía que ese era su padre.

Ante la evidencia te resistes al diagnóstico que se le ha dado ya hace más de un año, y de nuevo insisto en que mi padre cada día se le ve más deterioro mental y físico, es cuando su médico de Atención Primaria lo envía al neurólogo. La cita a la consulta del neurólogo se la dan a los 6 meses.

Una vez que el médico especialista lo ve, le diagnostica demencia mixta, demencia vascular (por su arterioesclerosis y microinfartos) y alzheimer.

La verdad se convierte en más dolor, se confirma esa realidad que no queríamos aceptar pero que estaba ahí y que creérnosla nos hacía daño, y para no sufrir evitábamos nombrarla por temor a hacernos sufrir tanto a él como a nosotros. Desde el principio tanto mi madre como yo, procuramos que él no se enterase (conspiración de silencio), creímos en ese momento que no estaba preparado para asumir esa enfermedad, siempre que hablábamos de ella la evitaba, lo rehuía. (CS adaptativa) necesitaba tiempo para poder procesar lo que le estaba pasando, veíamos que no era el momento. Y (CS desadaptativa) porque nosotras no queríamos aumentar su preocupación ni angustia, informándole no le aportamos nada positivo. La enfermedad iba tan rápida que nunca le llegó el mome

Sales de la consulta y no sabes muy bien sobre esta enfermedad, en aquellos tiempos, muy nueva y desconocida, son muchas las dudas, los interrogantes, los miedos a algo muy desconocido. Con 40 años me convertí en la cuidadora de mi padre y de mi madre. Echas de menos información referente a los cuidados que cada día va necesitando, consejos, asesoramiento, acompañamiento ante lo desconocido, necesario una guía de cuidados

La fragilidad y la enfermedad fue implicando pérdidas significativas durante un período prolongado de tiempo, lo que nos iba generando tristeza y dolor a lo largo de muchos años, el deterioro se iba generando de una forma muy rápida, las fases de su enfermedad se solapaban unas y otras y en cuestión de 5 años su deterioro fue total, ya no conocía ni a mi madre, dificultades para tragar, no quería comer,  alucinaciones que le impedían dormir bien, no caminaba, incontinencia, necesitaba la ayuda las 24 horas del día para todas las ABVD. Es un duro golpe la convivencia con estos pacientes

Por ello la necesidad de un acompañamiento profesional a los familiares, que se les ofrezcan consejos sobre cómo manejar las emociones difíciles que pueden surgir con la fragilidad o la enfermedad, ante los muchos síntomas que van surgiendo, los cuidados que va requiriendo y que a fuerza del día a día, tu sola los vas aprendiendo. Es primordial entender mejor la enfermedad 

Las relaciones del cuidador con la familia se van haciendo tensas, cuando requieres la ayuda de tus hermanos ante ciertas decisiones y cuidados, ellos no responden, quizás porque te ven apta para dar respuesta a todas las necesidades que requiere tu padre o por la educación de género que han recibido sobre el cuidado y el cuidar de los padres, le corresponde a la mujer. Importante ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora.

Se te planten muchos dilemas éticos, ¿le informo del diagnóstico?, o ¿mejor es que no se entere?, ¿lo dejo salir solo como demanda o se perderá?, Se niega a tomarse el tratamiento, ¿le obligo o no se lo doy?, se niega a abrir la boca para comer ¿lo fuerzo o lo dejo? Todo esto y mucho más es un ejemplo de las situaciones que nos vamos encontrando a lo largo de la enfermedad, que nos van generando conflictos relacionados con cuestiones éticas. Son cuestiones que van a requerir una toma de decisiones por parte del familiar cuidador que en muchos momentos no sabes que responder o hacer ¿y si lo que yo veo, él no lo vería igual?

La dependencia total de mi padre se va haciendo incómoda, y también la necesidad de ayudantes para colaborar en las tareas diarias. Afortunadamente contábamos con la ayuda de mi hija y mi marido. Es importante contar con apoyos y no querer hacerlo todo una sola porque eso te va minando a todos los niveles.  Esto conlleva ansiedad, dolores musculares, de cabeza, depresión, problemas de sueño…no eres capaz de detectar tus necesidades emocionales que con el tiempo se van cronificando y no te das cuenta en la situación que te encuentras inmersa, no tienes tiempo de pensar en ti, solo ir a trabaja, llegar a casa realizar algunas tareas e ir a cuidar de tu padre (baño, cambios posturales, dar de comer…)  y apoyar a mi madre. Se va produciendo un duelo sin aun haya fallecido mi padre, ya no era él, mi padre había fallecido ya. Y eso me había ido causando tanto dolor, ir viendo cada día sus pérdidas.

Surge la tristeza y la culpabilidad ante cualquier acontecimiento, si no puedes ir antes a atenderlo por cualquier circunstancia, si un día por cualquier motivo no puedes realizarle un baño, cambio postural, si sales un poco a dar un paseo en lugar de estar allí), todo tu tiempo es para dedicárselo a ellos y si no lo realizas te sientes culpable, te sientes mal, llega el disconfort, además por el deterioro en el que día a día va entrando tu ser más querido. Por las perdidas que va teniendo, esto te va causando mucho dolor y desazón, unido al agotamiento.

 Los días son lentos, los cuidados y atenciones cada día se multiplican. Hasta que llega el final de tu ser más querido, su perdida en lugar de causarme dolor fue un alivio, por eso también te sientes culpable, por esos sentimientos que no los reconoces, no esperabas que, a la muerte de tu padre, te sintieses así. Eran sentimientos encontrados, dolor por su perdida y alivio a la vez. Por ello la importancia de manejar este duelo

Cuando aún no me había recuperado de la larga enfermedad de mi padre, aparece los síntomas y signos de la enfermedad en mi madre, se repite todo el periplo, no se creía su médico ni su enfermera que fuese demencia, era natural por su edad, hasta que fue diagnosticada por un neurólogo.

El conocimiento previo no me hizo más fuerte y capacitada para los cuidados de mi madre, me sentí mas cansada, más débil, menos preparada. Pero poco a poco, se ha ido sobrellevando la situación, yo ya no contaba con un cuidador principal que me ayudaba a soportar la carga, en este caso la cuidadora principal era yo. Tuve que adaptar mi vivienda y trasladar a mi madre a vivir con mi familia, la situación era peor ya que todos, tanto ella como nosotros nos tuvimos que adaptar a la nueva convivencia.

Pero sí me ayudó mucho más, todos los conocimientos, recursos y ayudas sociales que ya en estos momentos había disponibles y con los que se podía contar para aliviar esa carga.

Pudo acceder al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que nos ayudaba en los cuidados personales en todos los aspectos relacionados con la higiene, el cuidado y el aseo personal. Incluidos los cambios posturales, movilizaciones, control de medicación básica y las actividades directamente relacionadas con la potenciación de la autonomía personal. Me ayudó poder contar con una guía

La enfermedad de mi madre se está prolongando bastante, al contrario que la de mi padre, las fases van lentas, y para favorecer el mantenimiento de sus capacidades, le solicité un centro de estancia diurna.

Este servicio fue un gran alivio tanto para mí como para mi madre, incluye los apoyos necesarios para el mantenimiento de actividades de la vida diaria, el desarrollo de habilidades adaptativas, estimulación cognitiva, actividades culturales y de ocio, fisioterapia…durante todo el tiempo que permaneció allí me iba tranquila a trabajar, incluso tenía un tiempo por la tarde para dedicarlo a mí, y el tenerla con nosotros no supuso ningún problema. Ella se sentía muy contenta, entretenida, con muchas/os amigas/os, todas las actividades que realizaba le gustaban y se adaptó muy bien al centro.

En el centro permaneció unos años que se hicieron muy llevaderos, pero la enfermedad, aunque lenta, no paraba de ir dando la cara.

Con la llega la pandemia, se cierra el centro, esto supuso un gran problema. Problema para mí, para mi marido, tuvimos que ir adaptando nuestro trabajo en función de los cuidados que ella requería y un problema para ella porque al no tener un estímulo diario con profesionales de Psicología, terapia ocupacional y fisioterapeuta, sus capacidades funcionales y psicológicas decrecieron bastante. Dejó de caminar, su deterioro cognitivo decayó.

Había que darle de comer, no tragaba bien, el liquido se le tenía que dar con una jeringa o gelatina.

Al no caminar y ella no ser consciente de ello, si nos despistábamos un momento ella intentaba levantarse y tuvo varias caídas que afortunadamente no llegaron a nada de cuidado.

Tras la pandemia de nuevo se abre el centro y su regreso supuso un gran avance para ella, mejoró todo su aspecto. Pero aún no llevaba dos meses , cuando se contagió de la COVID-19, a pesar de que en  el centro se tomaron todas  las precauciones y prevenciones adecuadas para evitar la propagación de la COVID-19, Un usuario que se encontraba en la “burbuja” donde estaba mi madre, el fin de semana fueron los nietos a verlo y lo contagiaron, el lunes permaneció en el centro hasta que se le detectó fiebre, inmediatamente se avisó a la familia y se pasó a recogerlo, pero aunque permaneció poco en el centro, contagio a las otras dos personas que se encontraban con él, mi madre y otra señora.  A excepción de mi madre los otro dos fallecieron.

Nos contagió a mi marido y a mí, ella lo pasó asintomática, pero tanto mi marido como yo, lo pasamos bastante mal, no teníamos fuerzas para poder cuidarla y esto hizo que nos viésemos obligados a internarla en un centro residencial donde ahora permanece. Se encuentra bien atendida y aunque dar el paso me ha causado un gran malestar Psicológico, y sentimientos de culpa, ahora reconozco que es lo mejor que hemos podido hacer. Pero tendré que gestionar los sentimientos de culpa al ingresarla en una residencia de ancianos.

Ana María Martín Afán de Ribera, Alumna XI Edición Diploma Bioética