Amar al final de la vida

“Si el libro que leemos no nos despierta como un puño que nos golpea en el cráneo, ¿por qué lo leemos? ¿Para qué nos haga felices? Dios mío, también seriamos felices si no tuviéramos libros, y podríamos, si fuera necesario, escribir nosotros mismos los buenos libros que nos hicieran felices. Pero lo que debemos tener son estos libros que se precipitan sobre nosotros como la mala suerte y que nos perturban profundamente, como la muerte de alguien a quien amamos más que a nosotros mismos, como el suicidio. Un libro debe ser como el pico de hielo que rompa el mar congelado que tenemos adentro.”

Franz Kafka[1]

Creo que escribo este post para intentar deshacerme de la intensa angustia que me generó Amor, y que todavía se mantiene agazapada en mí como un recuerdo: sentado en mi casa absorto viendo la televisión, mi hija de 7 años jugando junto a mí con sus figuras de madera… Tras contarle una historia, Georges asfixia hasta la muerte a Anne su esposa… mi hija se vuelve llorando y me abraza angustiada, “que le está haciendo papá”, yo no sabía que ella también se había sentido atrapada por la película… “por qué le hace eso el abuelo a la abuela” … todavía busco la respuesta.

Haneke explica que realizó esta película porque ayudó a alguien de su familia que estaba en una situación comprometida y fue una de las peores experiencias de su vida. “La película no tiene nada que ver con lo que ocurrió en la realidad, pero lo que viví me conmovió y quise rodar esta historia», apuntó el cineasta austríaco. Se refería a su tía, aquejada de una enfermedad reumatoide, que le pidió que le ayudara a suicidarse. No era un familiar cualquiera. Era la persona que le crio junto a su madre y su abuela después de que su padre les abandonara siendo un niño.

La película narra en largos planos secuencia como una pareja de músicos jubilados se enfrenta a la vejez, la enfermedad y la muerte. Muestra sus rutinas, su amor a través de los pequeños actos cotidianos. La mujer, Anne (Emmanuelle Riva), sufre una parálisis y se va deteriorando, perdiendo progresivamente movilidad y capacidades de comunicación, hasta quedar postrada en una cama. Georges (Jean-Louis Trintignant) cumpliendo los deseos de su esposa (que le hace prometer que no la lleve al hospital) se entrega a cuidarla en casa y se enfrenta a la progresión de su enfermedad. Haneke nos muestra como la vejez y la enfermedad lleva a los protagonistas a una vida encerrada entre las paredes de su casa, y plantea la vivencia de la enfermedad de un ser querido como algo íntimo. Presenta la lucha que todos debemos hacer frente a la vejez, la decrepitud de un cuerpo, con la conciencia de su propia finitud, la soledad del moribundo que no encuentra refugio sino en sí mismo y en la persona amada, acompañando a ésta hasta la muerte.

Los protagonistas aíslan del sufrimiento a su hija Eva (Isabelle Huppert), visitante esporádica debido a su trabajo en el extranjero y que quiere más consultas médicas para curar y recuperar a su madre, y contratan asistentes personales para ayudar en las tareas de higiene y cuidado. Eva reencarna el espíritu de la opinión social común; representa el brote de esperanza ante las promesas de la biomedicina y el conocimiento de la técnica. En una escena, tras llegar de un funeral, George se encuentra a Anne en el suelo, la recoge, y se ve obligado a contarle el funeral. Tras escucharlo ella dice “No hay razón para seguir viviendo. Sé que solo puedo empeorar… No quiero seguir”. Muestra gran lucidez respecto a su condición enfrentándonos a las vivencias de nuestros mayores, no sé si mi futura experiencia. El ocaso de las funciones, la decrepitud y la vejez, hacen perder todo atisbo de esperanza. Se encuentra cara a cara con el extrañamiento de su condición, le faltan fuerzas para continuar luchando, ya ha vivido plenamente su vida.

La enfermedad así se presenta como la última y más importante prueba de amor, un acontecimiento que genera un cambio en la rutina, que instala una nueva forma de relacionarse en la pareja. Saber y poder adaptarse a esa nueva situación implica también un acto de amor, en ese “a pesar de” es donde el verdadero amor comparece. Huyendo de la sensiblería, Haneke se encuentra con el dolor en un nivel más íntimo. Si cada acción desata una reacción, a la fuerza del amor le corresponde la desolación. Nos presenta una posición ética y estética que parece decir “esto es todo lo que hay y al que no le gusta que se vaya”.

Cuando Anne queda definitivamente postrada, perdiendo casi toda capacidad lingüística y motora, pasa del «ser» a ese estado cercano a lo vegetativo donde el individuo pasa a formar parte del mundo de los objetos. Todo lo humano que continúa prevaleciendo en Anne, y que Haneke muestra a través de la relación de amor, se va desvaneciendo ante la prevalencia de la decrepitud. En esta situación Eva es la imagen de la institucionalización. Ofrece la función «operativa» frente a la enfermedad y el deterioro (hay que hacer algo, seguro que la medicina se puede encargar mejor), pero Georges mantiene firmemente la voluntad de lo que en su momento prometió a su esposa.

Se muestra aquí la problemática ética que confronta el factor del aumento de esperanza de vida que ofrece la medicina unido con el deterioro de la calidad y la dignidad del individuo . Esto contrasta con la intimidad de los cuidados en los que Georges intenta que Anne pronuncie palabras, donde se miran, se acarician, se aman. Podríamos decir que esto es la “calidad vida” que la medicina ética trata de ofrecer en cuidados paliativos, con ese acompañamiento espiritual. Pero las escenas lo que transmiten más que “esa” calidad de vida y búsqueda de sentido, es que lo que está sucediendo es “vida”, con toda la carga de sufrimiento y angustia que conlleva, vida vivida, encarnada en un cuerpo decrépito, su sufrimiento y su relación de amor, no cosificada en una institución, en unos cuidados técnicos o relaciones de cuidado entrenadas. Como decía Borges “La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene”.

En una escena impactante (la que da pie a que inicie este post y está grabada en mi recuerdo), ante el acoso del incesante dolor, Georges, tras calmar a Anne con una historia de juventud, la ahoga con un cojín. ¿Es un acto de amor en el que Georges intenta darle la deseada y merecida paz que ha conquistado en vida? No se entiende desde el prisma de la eutanasia como acto médico o socialmente institucionalizado, pero tampoco desde la visión del acabar con la vida desde la desesperación y la frustración. Haneke no plantea una cuestión, muestra un relato de amor trágico.

Volviendo a la nuestra visión bioética ¿La eutanasia, o los cuidados paliativos en una institución, podrían ser expresión de amor como el que nos muestra esta película? Desde nuestra perspectiva ética, ¿debería el médico haber estado ahí, acompañando a los protagonistas en su intimidad, en su relación de amor que tan celosamente guardaban? ¿Habría esto ayudado a Anne a morir más dignamente, o sobre todo a Georges a no estar solo en una situación límite tan difícil? ¿Tiene derecho Georges a rechazar ese acompañamiento y cuidados si existieran?

Haneke no da respuestas, no nos lleva a ningún sitio. En la película no enseña qué hace con el cadáver, no lo vuelve a mostrar, se centra en el deterioro psicológico de Georges, intentando dejar el juicio ético fuera de lo que está ocurriendo tal vez proponiendo que, dentro de cada pareja, las reglas de la moral y la ética son reformuladas por los amantes

Algunos comentaristas señalan que “Amor se afana en violentar el confort de la burguesía con el retorno de la barbarie, enviándola a un primitivismo frente al que la sofisticación de la civilización occidental, por más que lo intente o lo enmascare, nada puede hacer” (Carlos Reviriego, 2013). Haneke “sabe que el arte es el espacio mismo de la negatividad, el lugar privilegiado para expresar aquello que una sociedad no puede digerir (por ceguera, negligencia o mero rechazo); que el arte, en definitiva, no tiene nada que ver con el disfrute y la diversiónBruno Grossi, 2013

Estos comentarios me recuerdan a la posición de Adorno de que no hay arte posible después de la Shoa (Adorno dijo que después de Auschwitz ya no era posible escribir poesía[2]). Todos debemos sentirnos culpables del holocausto, no se puede olvidar, no se puede hacer ficción sobre él, se debe dar testimonio. De alguna manera se puede plantear lo mismo con la el final de la vida, con la demencia, la degradación física, la humillación, el dolor, ¿se puede hacer ficción sobre ello, una narrativa para disfrutar en el sentido artístico?

Quién sabe si pueda haber arte después del holocausto; pero lo que es inmoral es el olvido, y en nuestra sociedad para no olvidar existe el arte, la literatura, el cine. Semprún, al final de su vida, pedía que se hiciera ficción, buena ficción, sobre el holocausto. Sin ficción, solo con registro, no habrá emoción, y sin emoción no hay un recuerdo ético de lo sucedido que nos enseñe a lidiar con el futuro. Semprún temía que se perdiera no la historia de lo que sufrieron sino algo que le obsesionaba: el olor de los crematorios (Rosa-Àuria Munté Ramos, 2011)[3]. Es difícil que el arte transmita eso. Haneke lo consigue, podemos oler los pañales de Anne, nos duele cuando la enfermera la ducha, sentimos el olor de la vejez y la humillación. Es lo que nos proponía Semprún, el registro testimonial no tiene el poder narrativo del arte. Pero ¿cómo conciliar mantener una ética digna de ser llamada así, con “ver una peli”, con entretenerse, con disfrutar leyendo, viendo?

A diferencia de otras películas que narran lo que sucede para ir colocando al espectador en el lugar que quiere el director, para hacerle sentir y reflexionar, en Amor parece que el plano secuencia o la cámara fija simplemente muestran el mero transcurrir del tiempo como una forma de captar el envejecimiento, la decrepitud y finalmente la muerte. Haneke cree que la postura del cineasta ético no es mover los sentimientos del espectador para que disfrute, se emocione, se angustie…, es presentar con respeto una cruda realidad que nos interpela, nosotros ponemos la emoción. “La violencia visual perturbadora supone una transgresión entendida como la responsabilidad compartida del espectador por el otro íntimo, y en términos más viscerales como compartir el dolor”[4] (Rosinski 2015). A mi entender consigue lo que pedía Semprún respecto a la buena ficción, que emociona para que no nos olvidemos, pero respeta la realidad.

Hay otras lecturas éticas de la película, que se ajustan más a la convención social. En la web de Ética y fonoaudiología, que debate las cuestiones éticas en el ejercicio profesional de la fonoaudiología[5] se analizan los principios bioéticos que presenta la película: “es posible evidenciar claramente los constructos bioéticos del cuidar y su constante lucha con los principios fundamentales de la bioética: la compasión, competencia, confidencia, confianza y consciencia se muestran como los grandes aliados de Georges en este reto contra la decadencia física que quiere arrebatarle lentamente a su amada. Él usó precisamente la herramienta del amor, fundado en estos 5 constructos, para intentar cumplir con la justicia, beneficencia, no maleficencia y respeto por la autonomía de su esposa”.

En línea con una visión ética de la profesión médica tradicional, según esta web, la decisión de terminar con la vida de Anne, no respeta su autonomía, “pues en su vulnerabilidad no pudo expresar la forma en que prefería morir, o si realmente quería hacerlo en ese momento aun cuando estaba sintiendo dolor. Y no cumplió el principio de la “no maleficencia” poniendo en tela de juicio el matar y el dejar morir. No se puede justificar ese final.

En la película Eva nos representa como sociedad, que desde una posición intelectual y desde nuestros principios éticos planteamos que las personas con la situación de Anne, muchos de nuestros mayores (tal vez yo en el futuro), deben estar cuidadas por profesionales, en casa o en instituciones. Georges representa al amor que da sentido a un final de vida en la relación que ella tenía con su mundo. Los cuidados espirituales, el apoyo a las familias cuidadoras y excepcionalmente profesionales que aman a sus pacientes imagino que pueden mantener el sentido de nuestra vida hasta el final. Georges en un momento de desesperación, angustia y frustración abofetea a Anne que se niega a beber para dejarse morir. Como lidiar con esa situación y la rabia e impotencia que suscitan. Recuerdo las denuncias recientes de las auxiliares que se reían de mujeres con demencia de una residencia. Residencia donde “depositamos” a nuestros mayores para morir sin dignidad, “pero qué indignidad hacer chistes sin respetar a la persona” decíamos todos al oír los audios en la televisión desde nuestro sofá. Si dejamos a esas personas a cargo, debemos apoyarlas en lidiar con esos sentimientos, desde el sofá no es posible.

Yo voy como médico una vez al mes a una residencia en un pueblo de Almería: me impresiona el amor con el que la enfermera responsable de la residencia trata a todas las residentes. Todas ellas van a morir en su residencia, van a morir con ella y ella las cuida y acompaña con amor. Ese amor da sentido a soportar su muerte. Ella es la respuesta a mi hija respecto a la muerte en la vejez.

“Encontrar dignidad en el sufrimiento solo es posible a través del amor y la compasión. Eso es lo más difícil. El amor es una cosa difícil. No se le da a todo el mundo».

Michael Haneke[6]

Vicente Ibáñez Rojo, Alumno XI Edición Diploma Bioética

Almería, abril 2021


[1] Tomado de la tesis doctoral La ficción sobre el Holocausto: silencio, límites de representación y popularizaciónen la novela Everything is Illuminated de Jonathan Safran Foer, de Rosa-Àuria Munté Ramos (2011)

[2] https://www.abc.es/hemeroteca/historico-12-09-2003/abc/Cultura/francfort-conmemora-elcentenario-del-nacimiento-de-theodor-adorno_207063.html

[3] Tesis doctoral La ficción sobre el Holocausto: silencio, límites de representación y popularización en lanovela Everything is Illuminated de Jonathan Safran Foer, de Rosa-Àuria Munté Ramos (2011)

[4] Milosz Paul Rosinski. Touching Nancy’s ethics: Death in Michael Haneke’s Amour. December 2015. Studies in French Cinema 15(2):180-196

[5] httpp://eticayfonoaudiologia2013

[6] Yves Montmayeur’s 2013 documentary Michael H. Profession: Director

Abre los ojos

Título original: Whose Life is It Anyway
Año: 1981
Duración: 118 min.
País: Estados Unidos
Director:John Badham
Reparto: Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lahti, Bob Balaban,Kenneth
McMillan,
Mary Tyler Moore, Kaki Hunter, Janet Eilber
Género: Drama
Ver Trailer AQUÍ

El protagonista de la película es un escultor Ken Harrison con una vida plena que un día tiene un accidente de coche y se queda tetraplejico , solo puede hablar, y a partir de ese momento tiene que enfrentarse a su nueva y dura vida, incapacitado y frustrado, desea morir. Es un conmovedor drama que trata la cuestión de la eutanasia.

Vivir sin vivir”
Trata de si los discapacitados deben vivir o descansar en paz. Vivimos la mayor parte de nuestras vidas sin darnos cuenta de lo que tenemos, hasta que alguna desgracia nos sorprende y nos abre los ojos a nuestra nueva existencia. Es una forma de reflexionar sobre tener una existencia digna. Es una tematica muy parecida a la de la película española de Mar adentro pero americana y realizada en 1981.


“Derecho a decidir”

En la película el actor un escultor treintañero con una mujer preciosa y muy feliz que tiene un accidente de trafico contra un camión y se queda tetraplejico y tras seis meses en esa situación tiene claro que no quiere seguir así y quiere morir. Lucha para conseguir que le dejen morir, para que le respeten su autonomía como paciente. Para ello contrata a un abogado con el que inicia una batalla legal para conseguir que la justicia le otorgue el derecho a decidir sobre su vida y le permita poner fin a ella. Es un tema interesante, conocido sobradamente y de plena actualidad. El derecho a
decidir sobre nuestro propio cuerpo cuando este sin ayuda artificial es incapaz de seguir vivo.


“Paternalismo del profesional”
Harrison es obligado a seguir con vida por el director del hospital en el que esta ingresado, el doctor Michael Emerson que es contrario a la eutanasia. Muestra la ciega tendencia de los profesionales de olvidarse de la humanidad de los
pacientes con el fin de preservar sus intereses, reduciéndolos en estos casos tan graves a vivir como objetos sin capacidad de decisión, a los que hay que mantener con vida sea como sea, a costa de todo, si dejar decidir al paciente porque no los escuchan ni tienen en cuenta sus opiniones. Finalmente es la esposa la que comprende la terrible situación y la acepta.

“¿Eutanasia o estar muerto en vida?”
El tema de la pelicula es muy relevante a día de hoy en nuestra sociedad, el 25 de marzo se ha publicado La Ley de regulación de la eutanasia, aprobada día antes en las Cortes. De esta manera Españase une al reducido grupo de países que se implican antena dolorosa realidad, que las personas no tengan que vivir por encima de un sufrimiento
insoportable y que puedan optar libre y conscientemente a poner fin a su existencia. Ademas señalar que esta ley permite elegir y no obliga a nadie a optar por su muerte.

Enlace al Boletín Oficial del Estado: Ley orgánica 3/2021 de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.

Ana María Márquez Padilla, Alumna XI Edición Diploma Bioética

“Eso que tu me das”, atrévete a mirar a la muerte.

Fallece Pau Donés, tras 5 años de lucha contra el cáncer

¿Y qué tiene de diferente con respecto a otras muertes? Quizás, lo más lógico sería pensar que un cantante joven y famoso, al que estamos acostumbrados a ver encima de escenarios con un atuendo estudiadamente desaliñado: ropa buena y melena al viento, si enferma y sabe que va a morir, se oculte entre maquillaje y filtros de Instagram para ser recordado con la imagen previa, sin deterioros corporales para sus fans. Pero no, Pau Donés nos enseña el proceso de una persona con enfermedad terminal hasta el punto de la moribundez.

Vivíamos de espaldas a la muerte, y aunque ha existido una corriente de gente anónima que a través de las nuevas tecnologías han traído la muerte a las redes sociales (Retratar la muerte en tiempos de Instagram) esta no es la práctica más habitual y aún menos en gente famosa.

Pau Donés mira de frente a la muerte y mientras la mira tiene la necesidad de dejar legado y lo hace a través de este documental, te preguntarás ¿No era suficiente con su música? Y la respuesta es: su música no es nada comparable a esto. Este legado no se hace con la idea de convertir el programa de televisión en un instrumento que nos permita a nosotros y a su familia mantenerlo en el recuerdo, esto es una lección de aceptar los acontecimientos que nos presenta la vida y seguir avanzando, pese a todo.

El documental, que ha tenido grandes críticas afronta el reto de hablar de la muerte, ofreciéndonos momentos para la reflexión. Provoca que nos paremos frente a la fragilidad y la vulnerabilidad humana sin caer en el sentimentalismo ni en el melodrama.

Explica, en palabras de un moribundo, el sentido de la vida: cómo aprender a disfrutar la vida aún en esos momentos, cómo volver a las raíces, a la esencia… y se ve tan natural, con tanta calma… El realismo y la desnudez ayuda a que reflexionemos sobre estos temas para conducirnos a una clara conclusión: Aprender a vivir la muerte tiene la consecuencia que aprenderemos a vivir la vida.

Pau, ojalá tantos llegáramos a ese momento como tú, desnudos y sin miedos.

Por último (sé que ya lo haces): descansa en paz.

María José Peláez Cantero, Alumna XI Diploma Bioética

LIENZOS MORTALES_La muerte a través de la pintura, sin vida no hay muerte y sin muerte no hay vida

Entre todas las formas de materializar la vida y su dependencia a la muerte, la pintura toma un papel importante a lo largo de la historia, en la dualidad representativa de significar el morbo a lo oscuro y el retrato de la muerte.

La pintura se encarga con el paso del tiempo, fuera de las connotaciones religiosas, de transmitir sensaciones y sentimientos: desde el miedo y la tragedia hasta la tristeza o la paz, pasando por la comprensión llegando a la aceptación, veneración y divinización.

Teodors Ūders dibujó esta obra titulada “Death” o “Muerte” en 1914, un esqueleto que camina hacia las aguas, tratando de reflejar al ser muerto o la idea de muerte, y todas las sensaciones, sentimientos y expresiones que le acompañan.

Si observamos la producción pictórica sobre la muerte a lo largo de la historia podríamos analizar, entre otros, como temas más recurrentes los siguientes:


1 – EXPRESIÓN DE LA MUERTE, MÁS O MENOS POSITIVA O NEGATIVA

Lamento por Icarus

Podemos hablar de la buena muerte vs mala muerte, o calidad de muerte por el peso de la tecnología que no prolongamos la vida sino la muerte. Deseamos una muerte rodeada de paz, belleza, sensación del último viaje de la vida. O deseamos una muerte trágica, dolorosa, injusta y terrible. O quizás una muerte inocente, una muerte divertida… u otras posibilidades…. Posiblemente el secreto mejor guardado de la medicina es que morir no es tan malo como se cree. Esta idea aparece ilustrada por ejemplo en la obra “Lamento por Icarus”, de Herbert Draper. Representa la muerte de Icarus, trágica pero a melancólica y bella, y a la vez con una grandísima belleza. Icarus es extraordinario y está rodeado de otras tantas bellezas; el mar de fondo del cuadro se une a la representación de manera sublime.

Por otro lado, hay estilos y formas más sombrías y oscuras de pintar la misma idea: “Gran escena de agonía” pintado por el expresionista Max Beckmann en 1906. Los colores se reducen a unos pocos oscuros, sombras sin brillo de marrón y ocre. Esto sirve para enfatizar la blancura de la cama en el centro de la pintura. El oleo está dominado por
una mujer moribunda en la cama. débil y demacrada , con la boca abierta y los ojos cerrados, luchando impotente con la muerte.

2 – LA NARRATIVA. PERSONAJE O PERSONAJES QUE MUEREN O ESTÁN A PUNTO DE MORIR.

“Hay alguien que muere y alguien que mata”….., ¿podría tener comparación en la actualidad con el suicidio asistido / eutanasia? Existe un conflicto ético ya que se le proporcionan a una persona, de forma intencionada y con conocimiento, las armas necesarias para suicidarse, incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la prescripción o el suministro de los mismos, aunque es el paciente el que voluntariamente termina con su vida, en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que no ha podido ser mitigada por otros medios.

La misma escena “Muerte de Marat”: en el primer cuadro pintado por Jasques Louis David, podríamos interpretar que se trata de un suicidio, sin embargo en el segundo cuadro de Paul‐ Jacques‐Aimé Baudry, el posible suicidio se transforma en asesinato, y es contemplado con culpabilidad, indiferencia y frialdad por el asesino.

El fundamento ético es respetar la decisión del paciente y la del médico la de participar o no en esta decisión.

3 – NIVEL DE BELLEZA O FEALDAD.

Las dos caras de la misma moneda. Los elementos que aportan belleza al cuadro como la calidez, nostalgia, u otras sensaciones puede ser algo hermoso aprendiendo a hablar de ello sin tapujos. Otros elementos aportarán la fealdad, el horror, el dolor, el miedo, la impotencia.

En esta obra de Klimt (“Muerte y vida”), se contraponen ambas ideas. Representa la belleza y la fealdad con el uso de los colores, aunque con el decorativismo que este pintor siempre añadía, incluso la muerte tiene su belleza….

Ana Rosa Ruiz, alumna XI Edición Diploma Bioética

The Show must go on

Abandonamos el escenario, pero la obra sigue…

Otro héroe… Otro delito sin sentido
Tras la cortina, la pantomima
No colguéis – ¿Alguien quiere soportarlo más…?

La función debe continuar
La función debe continuar

Dentro de mí el corazón se rompe,
Mi maquillaje puede estar estropeado
pero mi sonrisa aún sigue ahí.

Ocurra lo que ocurra, lo dejaré todo al azar
otra pena, otro romance fallido
una y otra vez… ¿Alguien sabe para qué vivimos?

Supongo que estoy aprendiendo,
debo ser más cariñoso a partir de ahora
Pronto las cosas mejorarán
Está amaneciendo fuera
Pero dentro, en la oscuridad, suspiro por ser libre

La función debe continuar
La función debe continuar

Dentro, en la oscuridad, suspiro por ser feliz
Mi maquillaje puede estar estropeado
pero mi sonrisa aún sigue ahí

Mi alma está pintada como las alas de las mariposas
Los cuentos de hadas del ayer crecerán pero no morirán
Puedo volar, amigos…

La función debe continuar
La función debe continuar

Lo afrontaré con una mueca,
nunca cederé.
Seguiré en la función,
encabezaré el reparto, exageraré,
tengo que encontrar la forma de continuar
continuar con la función


La función debe continuar…

Abusando de la “licencia de autor” del post, me gustaría contar la pequeña historia de esta canción.

Esta canción está incluida en el último álbum de Queen: “Innuendo”,  lanzado en 1991.  Y el tema, fue lanzado como último sencillo de la carrera de Freddie Mercury, 6 semanas antes de su muerte.  En la cara “B” del single, curiosamente aparecía la primera canción lanzada por el grupo: “May keep yousef alive “ (Mantente vivo):  Principio, y fin….

Es una grabación de voz directa sin ediciones o cortes. Debido a que la enfermedad tenía muy debilitado al cantante, sus compañeros decidieron que los falsetes y notas muy altas o agudas serían grabadas por Taylor, además de grabar las pistas musicales por separado, para que Freddie Mercury sólo asistiera al estudio a grabar su voz. Sin embargo, cuando Freddie llegó al estudio y le plantearon el tema de las notas altas, él bebió un buen trago de vodka y dijo firmemente “I’ll fucking do it, darling” («yo lo haré, cariño»), grabando la canción completa en una sola toma.

Así es como este ser atípico, Freddie Mercury, con la ayuda de sus amigos, compartió un tópico: el final de la vida, de su vida.

Omni mos aequat” – La muerte lo iguala todo.  Una vez llega a nuestra puerta, no discrimina ni por motivos de sexo, ni posición, ni género, ni oficio.  La muerte no respeta jerarquías.  Ni siquiera elegimos como la conocemos, viéndola venir desde lejos, o de repente, al doblar una esquina.

Participamos de una eterna obra de teatro, cada uno con su papel.  Todos los papeles cuentan, pero la única verdad irrefutable, es que todos son efímeros. 

Ocurra lo que ocurra, lo dejaré todo al azar
otra pena, otro romance fallido
una y otra vez… ¿Alguien sabe para qué vivimos?

Siguiendo a Aristóteles y a José Ortega y Gasset, Diego Gracia (2004) nos señala con claridad que el fin de toda vida humana es alcanzar la felicidad, la plenitud, y que no es posible conformarse con menos.  Pero, también es posible preguntarse: ¿”Es posible la felicidad sin haber sufrido”? (recomiendo profusamente la lectura del link anidado)

Gracias a una serie de estudios de verdad llevados a cabo por instituciones serias y publicados por revistas académicas de rigor, sabemos que es posible alcanzar la felicidad sonriendo más. O desnudándose. O comiendo más verdura. O simplemente no siendo un capullo. O recibiendo ocho abrazos al día (sí, exactamente ocho).

Luego tenemos a la madre de todas las investigaciones sobre la felicidad, el Estudio Grant, consistente en el seguimiento de varios cientos de personas blancas de la zona de Harvard y Boston durante casi un siglo, analizando su comportamiento para intentar determinar cuál es el origen de una vida plena y feliz. George Vaillant, psiquiatra de Harvard y el responsable de supervisar el estudio durante tres décadas (entre 1972 y 2004), resumió así los resultados: «El Estudio Grant aporta una clara conclusión que se reduce a cinco palabras: «La felicidad es amar. Punto». Genial. Entonces, al final los Beatles tenían razón.

Sólo al final del camino podemos mirar atrás “con perspectiva”.  Ser conscientes de nuestro proyecto vital, y pelear por él hasta el final

Lo afrontaré con una mueca,
nunca cederé.
Seguiré en la función,
encabezaré el reparto, exageraré,
tengo que encontrar la forma de continuar
continuar con la función

Pero sin olvidar nunca, que antes y después de nosotros, la obra continúa.  No dejemos nunca de tener en mente, ese obligatorio ejercicio de humildaComo dice Ismael Serrano, en “La extraña Pareja”: “Quizás podamos escoger nuestras derrotas”

Mi alma está pintada como las alas de las mariposas
Los cuentos de hadas del ayer crecerán pero no morirán
Puedo volar, amigos…

La huella, el rastro… ¿Quién se resigna a abandonar el escenario con la consciencia de no haber dejado huella en la vida, y sin la esperanza de la trascendencia?. 

 Dicen las reglas de esta reflexión, que hay que proporcionar organización y coherencia en los contenidos, que hay que “mojarse” en el tema planteado, y por último, que hay que sugerir más reflexiones y debates sobre el tema abordado…

         Vayamos pues, a la piscina, y sin traje de baño…

Mi tema, es la sincronía del proyecto vital con la vida biológica.  Los siento inseparables.  Caronte, si tengo la oportunidad de verte venir de lejos, quiero elegir como te recibo.  Quiero escribir la escena en la que abandono la obra; quiero elegir el decorado, los diálogos, y el guion…

Pero no lo voy a hacer sin “mirar atrás”.  Si tengo que elegir, prefiero a Freddie y May, antes que a Lennon y McCartney.  Adecuemos los esfuerzos terapéuticos.  Adecuémoslos al desarrollo de los proyectos vitales de las personas, no a la prolongación de las agonías.  A mi compañera, “no me quieras tanto, que no me dejes marchar, porque no todo lo que necesito es amor….”.

No decidirán mi compañera, ni mis hijos, ni mis médicos… Bebido el último trago, con mi proyecto vital peleado hasta el final, no quiero un cuerpo latente inanimado.  Os quiero ligeros de equipaje para la siguiente escena, porque el “show”, debe continuar…

Rafael Naranjo Expósito.  Alumno XI Edición Diploma Bioética. EASP

¿Quién puede querer morir?»

Yo me pregunto, ¿quién puede querer morir?, y resulta que millones de dudas asaltan lo más profundo de mi conciencia, porque no es lo mismo ver la pregunta en primera persona según qué situación de la vida, que verlo en segunda persona y que sea un hijo o un padre quien se plantea esta cuestión.

Y en toda esta confusión es cuando aparece en mi vida una gran película que me hace reflexionar, “No conoces a Jack” de Barry Levinson (2010). El doctor Jack Kevorkian, más conocido por el Doctor Muerte en los EEUU, fue un médico que tenía como principio más básico que “la medicina era la profesión de curar, pero también era la profesión de la muerte”. No entendía que “si estas inconsciente te permiten morir, pero no a la inversa, las personas tienen que vivir con dolor”. La lucha de este médico era facilitar una muerte con dignidad a las personas que le pedían ayuda y, le contaban el porqué de su dolor profundo, siempre acompañados de sus familiares. Todo esto en una sociedad como la que estamos, el conflicto ético estaba servido, incluso entre los mismos compañeros de profesión médica. Y, sin lugar a duda, ha sido el caso más polémico de los EUU en relación con la eutanasia sin estar aún normalizado.

Cuando analizas sobre el debate en las calles y como se desarrollaron los juicios en la sociedad americana y lo extrapolas a nuestra situación más cercana me planteo que en tres meses entra en vigor la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, publicada en el BOE el pasado 25 de marzo y creo que no se están haciendo totalmente los deberes, si lo que queremos es garantizar eso, una muerte digna, donde los profesionales se pongan en los zapatos de los pacientes.

En los hospitales no se habla en estos momentos de otra cosa que no sea COVID, por el que han estado y están hospitalizadas numerosas personas, y muchas de ellas han muerto. Todos luchando por la vida, aunque en la más tremenda soledad de los pacientes. Nos encontramos ante un sistema saturado con profesionales que acumulan cansancio y donde el resto de las patologías se acumulan a la espera de que la pandemia se estabilice pero que pesa como una losa sobre los hombros de los servicios asistenciales.

En estos momentos, ni en los hospitales ni en los centros de salud se está trabajando en esta Ley. ¿Y qué pasa cuando no se trabaja con los profesionales durante el periodo de 3 meses para que el sistema se adapte para dar respuesta a la misma?, pues es muy probable que los profesionales ni siquiera estén preparados para la reflexión por el desgaste del momento y exista un serio rechazo a la misma, pero ya será tarde.

Creo que la oportunidad de esta Ley es fundamental, pero la idoneidad del momento también se debería haber valorado. Y cuando las cosas salen bien, es porque hay mucho trabajo de discusión, planificación, formación y organización detrás. Lo veremos dentro de muy poco y espero estar equivocada.

En mi enorme confusión del principio, he conseguido tener dos cosas claras y es que, por un lado, hago mías las palabras de Jack Kevorkian donde decía que “morir no es un crimen”, con lo cual no tengo conflicto ético alguno y, si paz, cuando esto se entiende y se acepta. Y, por otro lado, como pone en su lápida “Se sacrificó por los derechos de todos”, y es trabajo de todos hacer que el derecho a morir sea un verdadero derecho tal y como él lo entendía.

Mónica Arenas López, alumna XI Edición Diploma Bioética

Alzheimer en la música y el cine

Según la Organización Mundial de la Salud, la demencia afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo. Además, se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento. Y la enfermedad de Alzheimer, la forma mas común de demencia, acapara entre un 60% y un 70% de los casos.

Si miro a mi alrededor, familiares, amigos, compañeros… todos hemos tenido contacto de una u otra manera con personas con demencia. Por ello, no es extraño que haya un numero importante de películas, documentales, música, novelas, que describen situaciones que podemos comparar con nuestra propia experiencia vital y que están relacionadas con esta enfermedad.

En esta entrada del blog voy a seleccionar canciones, y películas relacionadas con la demencia.

En cuanto a canciones, me quedaría con las siguientes:

1.- Estoy Contigo (La Oreja de Van Gogh): Con motivo del Día Mundial de Alzheimer y para dar visibilidad a esta enfermedad, La Oreja de Van Gogh grabó este tema junto a Funambulista, Andrés Suarez, India Martinez, Melendi, o Ana Torroja, entre otros artistas: “Tú que me mirabas como nadie supo mirar.Tú que protegías la vela si empezaba a temblar. Tú que me leías cuentos que me hicieron volar. Y ahora tu memoria se escapa con mi vida detrás”.

2.- Alzheimer (Pedro Guerra). Con esta canción, recuerda a su abuela paterna: “Dejando de estar, estando presente… sin rememorar las caras de siempre”.

3.- No se quien soy (Miriam Rodríguez). En este tema da el protagonismo al paciente y nos habla de los miedos, el paso del tiempo y las emociones: “Hoy, no sé muy bien. Porque aparece tu nombre escrito en la pared. Me miré, en ese espejo que ve una vida que ya olvidé. Voy perdiendo parte de mi ser…”.

4.- Rosa y Manuel (Andrés Suarez). La canción repite que: “Recuerda tu que puedes. Recuerda tu que puedes. Y ella le enseña las fotografías. Y él le pregunta ¿este niño quién es? Y si Manuel se nubla ella lo abriga. Y hasta olvida que ayer le enseño a comer. Y el niño de la foto ya ni asoma. Cansado que vivir no es responder”.

Por otro lado, existe gran cantidad de películas interesantes que tratan la enfermedad de Alzheimer, en mi selección personal destacaría:

1.- Siempre Alice (Richard Glatzer y Wash Westmoreland). Adaptada de la novela de Lisa Genova, se centra en las personas con Alzheimer: ¿Qué pasaría si perdiéramos todas las memorias que alguna vez hemos tenido? Una profesora de 50 años, de la Universidad de Columbia es diagnosticada de aparición temprana de la Enfermedad de Alzheimer. Con el apoyo de su familia empieza su andadura hacia un futuro lleno de incertidumbre, aprendiendo a valorar cada momento de su vida aún mas. 

2.- Iris (Richard Eyre). Basada en la historia entre la filosofa y escritora Iris Murdoch, considerada “la mujer más brillante de Inglaterra”, y su marido Jon Bayley, desde sus inicios como pareja hasta el fallecimiento de Iris a causa del Alzheimer. Iris, que tenia todas las palabras, en este proceso de la enfermedad se quedó sin ellas: “Las palabras son los símbolos más sutiles que poseemos y nuestra producción humana depende de ellas”. La soberanía del bien. Iris Murdoch.

También me gustaría señalar los siguientes dibujos animados:

Arrugas (Ignasi Ferreras) que adapta al cine el comic de Paco Roca. La amistad entre dos ancianos en una residencia es fundamental para evitar que uno de ellos vaya a parar a la planta de los desahuciados.

Finalmente, creo que es necesario destacar el siguiente documental:

Cuidadores (2010)  de Oskar Tejedor. Narra la compleja realidad a la que se enfrentan un grupo de familiares y cuidadores de personas con enfermedades degenerativas. Se reúnen cada 15 días, durante año y medio compartiendo temores, miedos, emociones,  experiencias. El seguimiento de cada uno de los cuidadores en sus domicilios permite reflejar su realidad personal, familiar y social de su día a día. Algunas frases de los cuidadores:

  • “Lo peor son las noches. Te encuentras al lado de la persona con la que has compartido tu vida pero sabes que ya no está. Es como si estuvieras en una casa vacía. Eso no se puede explicar con palabras…” Maribel, 62 años
  • “Cuando vamos a la calle empiezan las preguntas: … ¿y a dónde vamos, Carlos? A los cinco minutos me vuelve hacer la misma pregunta.. ¿y a dónde vamos? Y así todo el día… y de ahí no la puedes sacar.” Carlos, 82 años
  • “He hecho lo máximo que podía hacer por mi mujer, pero a veces me pregunto si he hecho lo suficiente por ella.” Manuel 78 años

Tras haber hecho referencia a las anteriores películas, documentales y animación, como familiar de una paciente con Alzheimer, es imprescindible destacar las siguientes reflexiones:

En primer lugar, para el ejercicio de la autonomía, por el propio proceso de la enfermedad, que lleva lentamente a la incapacidad inhabilitando a la persona para la toma de decisiones, es muy importante la información que recibe el paciente, sobre todo en las primeras fases de la enfermedad, propiciando que sea él mismo el que pueda realizar las disposiciones que considere oportunas respecto a su tratamiento y a su cuidado conforme a su escala de valores, preferencias y convicciones personales.  

Además, en las fase avanzadas de la enfermedad, destacaría el principio de no maleficiencia, orientado a no causar un sufrimiento innecesario, evitando acciones terapéuticas desproporcionadas al beneficio que van a aportar. Y, por supuesto, al final de la vida, los cuidados paliativos.

Finalmente, en esta enfermedad,  la figura del cuidador cobra una especial importancia, ya que es el encargado de la calidad de vida del paciente, atendiéndolo desde las etapas iniciales cuando todavía es autónomo, hasta las etapas finales de la vida, poniendo en practica  valores como el respeto a la dignidad, solidaridad, responsabilidad, benevolencia, o la veracidad.

Maria Angeles García Lirola, alumna XI Edición Diploma Bioética

Ampliación de la conciencia ante la cercanía de la muerte

Quiero hacer una reflexión sobre un tema para mi apasionante como es la ampliación de conciencia en los momentos cercanos a la muerte, para lo que he tomado como puntos de referencia dos películas que he visto recientemente: Tierras de penumbra y Amar la vida.

Los protagonistas de “Tierras de penumbra”, película dirigida por Richard Attenborough en 1993 ), son la pareja sentimental formada por Lewis y Joy.

Lewis, un escritor, profesor de universidad y de reconocido prestigio, intenta descubrir a lo largo de su vida cuál es el significado del dolor en la existencia humana.

Al principio de la película, en algunas de sus intervenciones, ofrece pequeñas pinceladas intuitivas sobre el sentido del dolor, que, me atrevería a decir, son más cognitivas que emocionales.

“El dolor es una metáfora que Dios utiliza para despertar a un mundo de sordos. Dios no quiere, exactamente, que seamos felices, sino que quiere que seamos capaces de amar y de ser amados; es decir, que maduremos”.

Estas palabras del protagonista que, inicialmente, se muestran como proposiciones puramente cognitivas, van tomando cuerpo en el desarrollo de la historia para convertirse en creencias basadas en su experiencia emocional.

A lo largo de la película, se debate entre la felicidad protegida y engañosa de la infancia y la felicidad compleja, real y acompañada de sufrimiento de la vida del adulto; así se puede percibir cuando Lewis dice:

“Creemos que los juguetes infantiles nos hacen felices y nuestro cuarto de juegos es el paraíso. Hay algo que nos saca de este cuarto, que es el sufrimiento”.

Por su parte, Joy, también escritora, a la que se le ha diagnosticado un cáncer óseo terminal, es una persona muy consciente y quiere saber en todo momento la verdad sobre su proceso: no quiere engañarse ni que nadie la engañe. No hay opción para la conspiración del silencio. Sabe que la felicidad es algo perecedero y que tiene un precio, y ese precio es el dolor de la pérdida. La pérdida de la felicidad es lo más doloroso.

Joy se convierte en una paciente terminal con plena conciencia de su situación y quiere disfrutar lo que le queda de vida junto a las personas que quiere, rodeada de amor y cuidados. Desea vivir la vida junto a ellos, simplemente como es, sin artificios y buscar esos sitios que la conectan con su alma. Esa es la felicidad para ella: la conexión con su alma, acompañada de las personas que ama.

Nada que ver con la situación a la que se enfrenta la protagonista de “Amar la vida”, película dirigida por Mike Nichols en 2001.Vivian Bearing, una profesora de universidad con personalidad fuerte, intransigente y muy exigente consigo misma y con los demás, es diagnosticada de un cáncer en fase terminal y es incluida en un programa de tratamiento experimental. Su médico le plantea la situación como un caso de vida o muerte, pero en ningún momento le explica que, probablemente, acabará en un proceso de muerte.

A Vivian se le plantea el tratamiento como un reto que debe superar una persona extremadamente fuerte, cualidad con la que ella se identifica; sin embargo, ella no es realmente consciente de las posibilidades que tiene, ni tampoco se le da la opción de elegir qué quiere hacer en los últimos meses de su vida.

El proceso final de vida de Vivian es terrible: con la aplicación de un tratamiento extremadamente agresivo, cuyo objetivo es, en esencia, aportar datos a la ciencia; recibe un trato denigrante, indigno y absolutamente deshumanizado, que la convierte en un “objeto” a los ojos de sus médicos. En algún momento se da cuenta de lo que está pasando y lo expresa como: “Ojalá hubiera preguntado más».

Pero su rigidez y falta de conciencia no le permiten acabar con la situación, simplemente observa y describe lo que le pasa: “Estoy aprendiendo a sufrir”.

Las situaciones del final de la vida producen cambios de conciencia tanto en las personas terminales como en los que las acompañan, y esto está muy bien reflejado en ambas películas.

Por una parte, en “Tierras de penumbra”, conforme avanza la película, Lewis, cuyo acercamiento a la muerte se produce a través de la enfermedad de Joy, va ampliando la conciencia sobre lo que está pasando, desde un punto de vista emocional, en las personas que hay a su alrededor, precisamente en el momento en que comienza a temer por la pérdida de la felicidad; es decir, empieza a mirar a los demás con ojos de ser humano (o como le dice Joy: “Ahora me miras como es debido”); así pues, con el sufrimiento se amplía la conciencia del protagonista, que se vuelve más empático, más humano.

Esta claridad para ver lo importante de la vida, que acompaña los momentos críticos, aparece poco a poco en Lewis, que la manifiesta en frases como:

“Las cosas hay que decirlas en el momento, porque el momento pasa y luego vuelves a estar solo”.

Por otra parte, la difícil situación que está padeciendo Vivian, la protagonista de “Amar la vida”, la va transformando en un ser vulnerable y absolutamente necesitado de cercanía humana y de cariño. La protagonista contacta con las emociones ajenas y, por primera vez en su vida, empatiza con todos aquellos a los que ha maltratado a lo largo de su carrera, con su dureza y su intransigencia.

Las personas con conciencia de su situación terminal pueden prepararse para el momento final e, incluso, plantearse el legado que quieren dejar para cuando no estén.

Joy, en “Tierras de penumbra”, es consciente de que va a morir pronto y quiere hablar de cómo serán sus últimos momentos. Sabe que, en esos momentos, quiere estar con su marido y le explica lo importante que es para ella, tal como se aprecia en sus palabras:

“El dolor que vendrá después es parte de la felicidad de ahora. Ese es el trato”.

Conforme avanza la enfermedad de Joy, hay conciencia del empeoramiento y de la proximidad de la muerte por parte de los dos. Se produce la preparación para el momento final de la vida, con aceptación por parte de su marido. Joy sabe lo que quiere en esos momentos: abrazar a los que quiere, poder despedirse y decirles lo que es realmente importante.

En el caso de Vivian, de “Amar la vida”, afortunadamente para ella, en estos momentos finales, aparece en su vida un ser humano, la enfermera de la planta, que la trata con dignidad y compasión. A través de ella, puede decidir al menos no ser reanimada y, por tanto, puede disponer algo sobre su proceso de muerte, al elegir no continuar con el experimento al que ha sido sometida y con ello recobrar su dignidad.

La claridad de la cercanía de la muerte permite poner en juego todos los valores auténticos de la persona, valores de los que quizás ni siquiera se ha sido consciente. A veces es necesaria la proximidad de la muerte para hacer consciente la parte espiritual que todos tenemos. En palabras de Joy:

“Cuando se acerca el fin es cuando sabes realmente si eres creyente o no”.

También Vivian puede despedirse en paz de este mundo, acompañada de una persona que ha tenido un gran significado en su vida, una profesora de literatura que le lee un cuento sobre una metáfora del alma.

El legado que deja la persona al final de su vida, que a veces incluye la preparación para el duelo de las personas a las que quieres, es otro punto clave que refleja muy bien la película «Tierras de penumbra».

Joy se despide de su marido pidiéndole que la deje ir, pues ella debe descansar, y que cuide de su hijo. Esta conversación, en mi opinión, es fundamental para aliviar el duelo del marido.

Después de la muerte, viene el duelo normal del marido: inicialmente, la negación, poniendo en duda el sentido de todo: “¿El sufrimiento no es más que sufrimiento, sin causa, sin sentido?”, después la ira: “Este mundo es un maldito caos” y, por último, la tristeza y el llanto por la pérdida, que, en este caso, son compartidos con el hijo de Joy, lo que resulta reparador para ambos.

Lewis sale reforzado de su experiencia dolorosa, porque madura en sus convicciones, que lo hacen ser más humano, tal como se aprecia en sus palabras:

“¿Por qué el amor, cuando lo pierdes, duele tanto?”

“El niño elige la seguridad, pero el adulto elige el sufrimiento, porque el dolor de hoy es la felicidad de antes”.

Reyes Sánchez Tallón, alumna XI Diploma Bioética

Escribir notas de amor

Este post, que reivindica el derecho a tener una muerte digna, está inspirado en el cortometraje animado La dama y la muerte, producido por el malagueño Antonio Banderas, nominado a los Oscar en la categoría de mejor corto de animación y ganador del Goya en el 2009.

Una tierna anciana, Pepita, que vive sola en una zona rural y cuyo marido (Jose Antonio) ha fallecido, está esperando que llegue la muerte para reunirse nuevamente con él.

Una noche, mientras duerme, su vida se desvanece al recibir la visita de la muerte, que la invita a cruzar el umbral y entrar en el más allá.

Pero, cuando Pepita está a punto de reencontrarse con Jose Antonio, la anciana despierta en la sala de urgencias de un hospital.

Un arrogante médico, el Dr. Sánchez, la ha traído de vuelta a la vida y librará una frenética pelea con la mismísima muerte para recuperar, a toda costa, la vida de Pepita

La muerte se retira, pero Pepita no está dispuesta a retrasar más la reunión con su marido, y da a entender que se suicida en una bañera, electrocutándose con el desfibrilador.
Este corto nos hace reflexionar sobre la aceptación de la muerte, como parte integrante del continuo vida-muerte y la necesidad de que todos entendamos y aceptemos la muerte, más aún si se trata de la propia muerte, la de nuestros familiares o la de nuestros pacientes. No podemos ver y vivir la muerte como un fracaso de la medicina

Por otro lado, atender y acompañar en el final de la vida no es fácil. Pero es una oportunidad para tomar plena consciencia de la propia finitud, a pesar de que nos movemos en un equilibrio difícil e inestable. Es un momento clave para demostrar nuestro respeto por la dignidad de la persona, atendiendo sus preferencias, dispuestos siempre a aliviar y confortar hasta el último momento, y renunciando a tratamientos fútiles.


En cualquier caso, hay que tener claro que el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital y la sedación paliativa nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía de los pacientes y humanizar el proceso de la muerte. No se está eligiendo entre vivir o morir, sino en cómo nos gustaría morir.

Habría sido muy importante que Pepita hubiese escrito unas notas de amor a su marido, a través sus voluntades vitales anticipadas ante el final de la vida

Yo, ya he escrito mis notas de amor, porque:

– Quiero morir dignamente, y
– No quiero que prolonguen mi vida, cuando mi situación sea irreversible y haya perdido la capacidad de tomar decisiones

María José Sánchez, Alumna XI Edición Diploma Bioética

Problemas éticos al final de la vida

Fabiano Antoniani, conocido como Dj Fabo, sufrió un accidente de tráfico que le dejó tetrapléjico y ciego. Pocos días después comenzó una lucha política y mediática para poder morir dignamente en Italia. Lo intentó todo pero agotadas las posibilidades, cruzó los Alpes con su pareja, su madre y un tercer acompañante hasta llegar a Zúrich, donde ingresó en la clínica que le ayudó a morir En sus últimas palabras criticó duramente el exilio al que le había obligado la legislación italiana para terminar con su sufrimiento.

Nos empeñamos constantemente en juzgar, decidir y prohibir actitudes que verdaderamente no nos afectan personalmente. Opinamos, enjuiciamos y pretendemos decidir en el ámbito de lo privado, estableciendo juicios absolutos que a priori están basados en conceptos religiosos-tradicionales, metafísicos, etc…y todo ello lo pretendemos enmarcar bajo un conjunto de costumbres y normas que dirigen o valoran el comportamiento de una comunidad.

Rápidamente somos capaces de liderar, enarbolando la bandera de un supuesto valor absoluto, la empresa de decidir sobre los demás, de dictar sentencias absolutas sobre valores privados que son relativos para la comunidad y absolutos para el individuo que los adopta.

Nos creemos con el derecho moral de dictar leyes prohibitivas que imponen restricciones a decisiones que corresponden y afectan en exclusividad al ámbito estrictamente personal, basadas en costumbres heredadas de una sociedad que, si bien avanza científica y tecnológicamente a una velocidad imparable, es incapaz de reformular “conceptos éticos” trasnochados que inspiran legislaciones retrógradas que atentan contra la libertad personal.

Pensareis que todo lo que afecta a ser humano afecta a la comunidad, que el ser humano, por definición, es un ser social y su ser no deja de conformarse si no es por las circunstancias que le rodea y lo conforman. Diréis que, si no decidimos sobre TODO lo que afecta a la persona, ésta dejaría de ser un ser social y por ende un ser humano. Estimareis que si no somos capaces de elaborar un conjunto de costumbres y normas que dirigen o valoran el comportamiento humano en una comunidad, viviríamos en un caos. Posiblemente sea así, pero ¿Cuál es la línea que separa la ética social comunitaria de la capacidad de decidir sobre mi vida sin afectar a la comunidad? ¿Debo someterme a las reglas que regulan mi libertad, que hacen que no pueda obrar sin impedimentos, de auto determinarme y de elegir tanto los fines como los medios adecuados para alcanzar dichos fines? En definitiva ¿debo tener miedo a la libertad?

Es muy probable que cuestiones como estas hayan llevado a muchas personas a estar condenadas a vivir según los demás, a estar esclavas de las decisiones de eruditos éticos, políticos, etc…y esperar, anhelar y suplicar pacientemente que alguien se compadezca ella. Somos capaces de justificar imperativos morales para que “paran” leyes que controlen actitudes que dben manar de la libertad individual.

 Puede parecer que quienes reivindican esto pretendan instaurar el caos en la sociedad, nada más lejos de la realidad, solo se pide que en lo que me afecta a mi pueda decidir y que además la sociedad me pueda ayudar ¡nada más!

 No podemos seguir “maltratando” la libertad personal, no podemos seguir “condenando” a cadena perpetua sufrimientos personales, no podemos seguir, en definitiva, decidiendo por los demás en aquello que sólo puede decidir el “yo” humano.

Por ello, como sociedad, nos vemos en la obligación ética y legal de legislar en favor de la libertad, en favor de la persona que decide, estrictamente, sobre su vida y su muerte, en favor de proteger a las personas que deciden ayudar a ejercer la libertad del que no puede, en favor del ser humano que gracias a que bajó del árbol pudo decidir si quería gozar o quería morir.

                               Juan Manuel Diosdado Lozano, alumno de la XI Edición del Diploma de Bioética