“Dicen los síntomas» (Bárbara Blasco)

SOBRE LA AUTORA
Bárbara Blasco es una escritora valenciana nacida en 1972, saltando a la fama tras el galardón recibido por este libro. Licenciada en periodismo, estudia también Dirección Cinematográfica. Antes de dedicarse al mundo literario, desempeña múltiples oficios, hasta que se decanta por esta labor, destacando su estilo sencillo, mordaz y ocurrente.

Ella, como la protagonista del libro, en esta entrevista: señala sus decepciones vitales, con consecuencias afectivas, y la decisión de escribir le ayuda en todo este proceso de crecimiento personal.

Sus otras dos novelas: “Suerte” y “La memoria del alambre”, habían pasado desapercibidas hasta el premio recibido.

DICE EL LIBRO
Todo transcurre en la habitación de un hospital, donde el padre de la protagonista y narradora (Virginia), se encuentra ingresado en estado de coma, en su proceso final de la vida. Ella debe pasar allí horas al cuidado de su progenitor, rompiendo su rutina habitual. El compañero de habitación despierta su curiosidad e interés, y marcará su tiempo de cuidado y futuro.

Ella reflexionará sobre el cuerpo, su deterioro, el lenguaje del cuerpo a través de la enfermedad, las relaciones familiares, la espera del desenlace de muerte, “el silencio” de su padre, sus frustraciones, sus ilusiones y sus esperanzas.

DICEN LOS PERSONAJES
En el libro destacan 5 personajes:

El padre: ser egoísta, rígido, malhumorado, tirano, y con el que la protagonista siempre ha tenido una mala relación. A través de su cuidado intenta entender parte de su comportamiento en el seno familiar, pero “su silencio” por el estado de coma hace que sus preguntas no tengan respuesta.

La madre: mujer sumisa, sufriente, siempre a la sombre de su marido, cuidadora y evitativa de conflictos y de guardar las apariencias. No llega a entender el comportamiento de la protagonista, ni el estilo de vida que lleva, y mucho menos su sentido del humor.

La hermana: hija predilecta de sus padres, con una vida perfecta, un trabajo correcto y una familia adecuada. Con casi nula vinculación de su hermana, con ciertos sentimientos de desprecio hacia ella.

El extraño: ocupa la cama contigua a la de su padre en la habitación del hospital. Culto, sensible, con coraza, y con una decisión firme sobre su proceso de enfermedad. Desde el principio despierta la curiosidad de la protagonista, y en el transcurso de los días nace una relación entre ambos en estas circunstancias.

Virginia: protagonista de la novela. Mujer rondando la cuarentena, que arrastra una frustración en su trayectoria vital, ya que sus expectativas de vida apenas se han cumplido. A pesar de tener una carrera, desempeña un trabajo precario, no tiene una pareja estable, no se han cumplido sus anhelos de ser madre. Para alcanzar este deseo, establece relaciones con extraños; incluso en algún momento de su vida, rechaza un tratamiento para el cáncer de mama que padeció, anteponiendo su aspiración de maternidad a su salud.

El resto de los personajes (médicos, enfermeras…), están desdibujados, en la nebulosa, y son intrascendentes en la trama relacional.

Es una habitación donde se espera la muerte, pero surge la vida y la ternura, como en esta canción de Coque Malla e Iván Ferreiro que nos describe la paz ante “la marcha”:

DICE LA ALUMNA

Historia, que bien podría representarse en un teatro, de hecho, la protagonista define a su familia como una compañía teatral de gira. Todos representan un papel, y en el final de la vida de su progenitor, esta compañía representa su obra en la habitación del hospital. Ella recuerda antiguos guiones de su familia, y el papel que a ella siempre le han otorgado, de poco responsable, con una vida no adecuada. Pero ella esconde su monólogo, sin que nadie sepa del mismo (deseos maternidad, cáncer padecido, relación con el extraño). Ninguno de los otros actores, sobre todo la madre, entienden su sentido del humor mordaz y su puesta de realidad. Pero al mismo tiempo es la más emocional y cariñosa, y a pesar de la relación con su padre, es la que pasa más tiempo con él. La protagonista siempre se ha interesado por el lenguaje del cuerpo ante la enfermedad, ya que considera que lo que se manifiesta en estos momentos está exento de dobleces y disimulos.

Intenta entender la forma de morir de su padre, pero como ella misma dice: “moriremos inciertos, desdibujados, igual que vivimos”.

Y en toda esta situación de cambio familiar, de cuidado a su padre moribundo, aparece el extraño, con el cual establece una relación afectiva, tierna y literaria.

Y su afanoso sueño
De sombras, otra vez, será el retraso
A esta corporeidad
Mortal y rasa donde el
Amor inventa el infinito

La voz a ti debida, Pedro Salinas

Al final todo es movimiento, unos van y otros vienen , y el puzle encaja.

CONSOLACIÓN DE LA MONTAÑA TATO, Alumna XIII Edición del Diploma de Bioética

Cuenta atrás hacia la soledad

Lunes 20 de Febrero de 2023, salgo del Hospital Materno-Infantil de Málaga a las 09:00 tras el pase de guardia. La noche ha sido buena en la UCI pero me encuentro cansado. Se respira felicidad en las redes sociales, Unicaja se ha traído la Copa del Rey (segunda vez en la historia). Llego a casa, está tranquila, mi mujer estará ya en quirófano y mi hijo en la guardería. Saco a Coffee a pasear y cuando vuelvo decido echarme en el sofá y ver una peli, no recuerdo la última vez que lo hice.

Breve zapping y encuentro una vieja conocida, no recuerdo exactamente la primera vez que la vi, final de instituto o inicio de universidad, fue fácil identificarse con el protagonista. Ya han pasado más de 20 años y quizás sea buen momento para verla desde otro punto de vista… Nos situamos en el típico barrio residencial estadounidense en Octubre del año 1988. Donald Darko es un adolescente muy inteligente, el mediano de tres hermanos, diagnosticado de esquizofrenia paranoide y en tratamiento activo y sesiones con su terapeuta ayudadas por la hipnosis. Sus padres notan una mayor agresividad hacia ellos últimamente.

Es por la noche y acaba de despertarle una siniestra voz, sale de casa en su búsqueda y llega a un campo de golf donde conoce a Frank, un conejo más alto que él con aspecto de persona disfrazada, le avisa de que en 28 días se acabará el mundo. En ese mismo
instante coincide un curioso accidente: una turbina de avión cae sobre su dormitorio sin causar daño a ninguno de sus familiares.

Donnie acude con normalidad al colegio y conoce a Gretchen, empiezan una relación sentimental pero sigue teniendo visiones de Frank, le explica que es un viajero en el tiempo y debe hacer lo que le pida. En una ocasión se quite la máscara descubriendo un rostro adolescente con una lesión en el ojo derecho. Comete dos actos vandálicos, el primero es romper una tubería en el colegio inundándolo y el segundo es quemar la casa de un predicador y destapando a su vez una red de pornografía infantil.

Se interesa por los viajes en el tiempo y cree que lo que dice Frank es cierto, conoce a una vecina que dan por loca, y descubre que hace años fue profesora y escribió sobre los agujeros de gusano. Ella le susurra al oído: “Todas las criaturas de este mundo mueren solas”.

Donnie le cuenta todo a su terapeuta en una sesión de hipnosis, en este momento me viene a la mente las clases de Psiquiatría de 4º de Medicina en Granada, donde el Doctor López Sánchez que descanse en paz, nos transmitía con inmensa humildad que comunicarse con una persona enferma de esquizofrenia era equiparable a ir en una cabina de avión diferente y tener una conversación mediante gestos. Viven su propia realidad y muchas veces no somos capaces de llegar a ella y comprenderla.

La película es una cuenta atrás de 28 días que finaliza la noche de Halloween. Los padres de Donnie junto a su hermana pequeña han cogido un vuelo y él se va con Rachel y su hermana a una fiesta. Las alucinaciones son cada vez más frecuentes y elaboradas. Frank le ha pedido previamente que coja la pistola de su padre. Abandonan la fiesta y en una reyerta con unos abusones, un coche atropella a Gretchen acabando con su vida. El conductor del coche va disfrazado de conejo, se quita la máscara y es Frank, Donnie empuña el arma y lo mata (la bala atraviesa el ojo derecho). Este es el gran punto de inflexión, le muestran al espectador que la temática de la película no es la esquizofrenia sino ciencia ficción sobre los viajes en el tiempo.

En este momento la película cierra un bucle temporal con la imagen de la pérdida de la turbina del vuelo en el que van sus padres. Donnie se da cuenta de que todo está relacionado, decide ir a su habitación y fallece. Posteriormente vemos que pasa Gretchen con vida y sin haberle llegado a conocer.

Pese a la trágica historia, la película cierra con una canción tan conocida como bonita: Mad World de Gary Jules dejando un buen sabor de boca pero con frases tan duras como “ the dreams in which I’m dying are the best I’ve ever had ”.

Me sigue pareciendo una forma muy original de tratar el tema de la esquizofrenia paranoide, pero además me he fijado en como Donnie piensa en la muerte durante el proceso, no le da miedo morir sino hacerlo solo y además expresa su frustración por estar enfermo. Hay una escena en la que le suplica a Frank que termine ya, de lo angustiado que se siente.

Pese a poder prever que el mundo se acaba, intenta seguir una vida con normalidad y conquistar a la chica que le gusta. Me pregunto si es porque tiene la intención de querer encajar en sus últimos días. Cuando se da cuenta del mal que está haciendo el bucle en sí y pensando que puede salvar la vida de sus seres queridos, decide completar su destino y fallecer. Podemos entender además que es el elegido por el bucle y tiene algún tipo de poder sobrenatural, por ejemplo cuando clava el hacha en la estatua del colegio, y también parece que él mismo provoca la caía del reactor. En la vida real los padres y la psiquiatra tendrían que lidiar con el suicidio de Donnie. Me hace pensar en qué se podría haber hecho para evitarlo, pero me resulta extremadamente difícil el abordaje de la enfermedad mental en fase avanzada. Hay otro personaje que no recordaba y esta vez en especial ha captado mi atención, me refiero a la profesora de literatura/poesía. Ella se encuentra inmersa en una sociedad cínica que quiere censurar una serie de obras literarias por su tono irónico y elevado de tono, incluso algunas de ellas tratan sobre la muerte. Me parece que su intención es precisamente preparar a estos jóvenes para todos los problemas que les depara el futuro, incluyendo la recepción de la gran inevitable: la muerte. En este caso tratamos de evitar el suicidio, pero debemos entender que no diferencia lo real de lo imaginario y se da cuenta de que está haciendo daño (tanto físico como psíquico) a otras personas, y además esta situación le hace sufrir sin medida pese a diferentes intentos de tratamiento en el tiempo. ¿Si esta persona estando en plenas capacidades nos pidiera el suicidio asistido sería éticamente correcto? ¿Acaso una enfermedad mental de estas características y con la percepción irreparable de ausencia de canon conductual para sus iguales no sería suficiente para planteárselo? ¿Cómo de viva se siente una persona que no diferencia sueño de vigilia, que cree que pertenece a un bucle temporal que él mismo controla? Sabe que existe pero sus sentidos le engañan constantemente. Y si reconoce que es todo parte de la locura, ¿querrá vivir con la verdad y los riesgos que supone, o preferirá morir como un héroe de su sueño? Esto me hace viajar, y aquí concluyo, a otra película que me encanta: Shutter Island, en la que Leonardo Di Caprio opta por la segunda opción, sin duda elegir como y cuando morir es un lujo que cualquier persona, independientemente de su condición, debería poder disfrutar.

Guillermo Gómez Gallego, alumno de la XIII Edición del Diploma de Bioética

Acompañando a la muerte, la niñez olvidada

Acompañando a la muerte, la niñez olvidada

Material elaborado por Ana Belén Espejo Martínez, alumna de la XIII Edición del Diploma de Bioética

Si las paredes hablasen (If These Walls Could Talk)…

Nos llevan a plantearnos: Los principios de la Bioética: ¿Autonomía y beneficencia frente a justicia en el aborto e interrupción voluntaria del embarazo?

fotograma de la película: “Si las paredes hablasen (If These Walls Could Talk” (1996).

Empecemos reflexionando…

El argumento del choque de principios en Bioética, entre autonomía de la madre y su beneficencia, y la maleficencia que se realiza con el feto abortado, ya no es válido al disponer de referencias de peso que nos permite invalidarlo tras una profunda revisión bibliográfica (1-3). Cómo ya defendí en el artículo publicado en la Revista Agathos, tomar la decisión de experimentar este tipo de prácticas en mujeres en edad reproductiva, es una opción personal, compleja, motivada por diversas causas, que debe respetarse en base al reconocimiento de los derechos fundamentales de las personas (3). Por tanto, hablar de aborto nos lleva a realizar una necesaria reflexión desde la bioética y ante ello: ¿qué actitud hemos de adoptar?

Un acto de aborto nunca es un acto de beneficencia para la madre, pues rompe cualquier ideal de propuesta ética de una vida feliz propuesta por Paul Ricoeur (“anhelo de vida realizada –y, como tal, feliz-, con y para los otros, en instituciones justas” (4)[1]. El sujeto moral, en todo el análisis, no es solamente la mujer con un embarazo no deseado sino también la médico cómo vamos a ver en la historia de Christine Cullen representada por Anne Heche. Esta actriz plasma  de forma excelente la interacción médico-paciente idónea desde el modelo de relación clínica deliberativo donde la médica humanista “integra la condición médica de la paciente y los valores relacionados con la salud, hace una recomendación sobre el curso de acción apropiado y trata de persuadir a la paciente de la dignidad de esta forma de actuar y de los valores que lleva a cabo” (5 Pág. 113).

He empezado con estas reflexiones porque en esta XIII edición del Diploma de Bioética ha suscitado mucho interés en las sesiones presenciales sobre los conflictos y valores que giran sobre esta realidad manifestándose en algunos debates presenciales. Aunque el tiempo pasa, y algunas prácticas como la interrupción del embarazo se regularizan en algunas partes del mundo dejando de ser penalizadas, el moralismo, la ética, la poca empatía, el fanatismo religioso perduran y están ahí señalando, culpabilizando, entrometiéndose…. Por ello, he optado rescatar una película reivindicativa que nos presenta la vida de tres mujeres distintas, en distintos contextos históricos que nos hacen recorrer los pros y contras sobre un embarazo no deseado acompañado de los dilemas éticos que nos abruman y llegan hasta la fecha. Es por ello, que más que una película, es todo un reportaje donde analizamos como cada mujer en distintas épocas se enfrenta a un tema tan peliagudo como el aborto/interrupción voluntaria de embarazo. De ahí que mi propuesta para hoy es…la película estadounidense: Si las paredes hablasen (If These Walls Could Talk) de 1996 (6).

Fuente (7): CineMaterial. If these walls coudl talk (Internet). 1996. (citado 19/02/2023). Estados Unidos. Disponible en: https://www.cinematerial.com/movies/if-these-walls-could-talk-i116607/p/kyxfypbl

La película:

La película ganadora de 4 nominaciones a los Emmy, 3 globos de oro y otros galardones entre los que se sitúan el Golden Apple (EEUU), nos adentran en la historia de tres mujeres diferentes en épocas distintas con un dilema común (8). Las dos primeras historias se sitúan en los años 50 y 70 siendo dirigidas por Nancy Savoca mientras que la última historia dirigida por Cher Cosenza se sitúa en los 90 estadounidenses. Una película que destaca por su apuesta por el género siendo representada por grandes actrices y donde los actores se convierten en secundarios, además de tener en cuenta la consideración de la sociedad en un marco temporal de 22 años entre cada historia.

La historia:

Nos situamos en los años 1952, 1974 y 1996. La primera historia nos sitúa en una sociedad estadounidense que se encuentra con la “ilegalidad” del mismo y el espíritu desaprensivo de algunos que se aprovechan de ello. En esta historia nos encontramos a Claire Donnelly representada por Demi Moore encarnando la vida de una enfermera que se ha quedado viuda tras la guerra y durante los meses de duelo busca consuelo en su cuñado con quién se quedo embarazada. Para ahorrarle la vergüenza a la familia, Claire decide poner fin a su embarazo, cueste lo que le cueste, pero que sin quererlo, también termina con su vida al desangrarse en su casa tras practicar un aborto clandestino en su hogar. Una práctica prohibida que se consideraba delito de asesinato, que a pesar de su ilegalidad tienen que recurrir a ella muchas mujeres en países latinos  (y no hace tantos años en nuestro país) al no tener capacidad económica para hacer frente al alto coste o a la necesidad de acudir a países donde dicha práctica no se encuentra penada.  

La segunda historia nos traslada en un salto temporal al mundo de la reconciliación de la vida familiar y laboral donde reacciones egoístas dificultan el retorno laboral de una madre de 4 hijos. En ella observamos la vida de Bárbara Barrows interpretada por Sissy Spacek. Una mujer de unos cuarenta años que renunció a su trayectoria profesional para dedicarse al cuidado de sus hijos y justo cuando le han ofrecido un buen puesto de trabajo como maestra a lo que se suma que su hija mayor precisa dinero para ir a la universidad se entera de que se ha quedado embarazada. En esta historia el aborto/interrupción es legal, pero todavía es un derecho poco consolidado que prácticamente no tenían ni la oportunidad de hacer uso del mismo. Todo ello se ve reflejado en la propia mirada de la actriz que refleja la frustración y desconsuelo a pesar de que la ley la ampare. En esta historia también destaco la importancia de la red social y de los apoyos. Observamos como Bárbara se apoya en su amiga Julia para comunicarle la noticia mientras que en otra escena observamos la necesidad de Bárbara de trasladar a su hija su decisión final de forma muy significativa para la bioética:

“Voy a tener el niño. Es lo único que me permite la consciencia. No te preocupes. Es lo que quiero. Todo irá bien”.

En estas líneas me planteo la siguiente reflexión: ¿Podremos buscar un consenso de mínimos? El aborto siempre será un mal menor. Es la realidad humana la que aconseja el reconocimiento de la dignidad y la autonomía de la mujer para tomar decisiones y hacerse responsable de las mismas ¿Es posible adoptar posiciones equilibrantes que salvaguarden la pluralidad moral de la sociedad? (9) ¿Qué opináis?

La última historia nos sitúa en el mundo universitario donde una estudiante soltera Christine Cullen encarnada por Anne Heche se ve sometida a dificultades inesperadas a pesar de la legalidad del aborto y la existencia de centros especializados. La historia nos narra cómo Christine ha tenido una aventura con uno de sus profesores y tras la noticia le ofrece un sobre para costearse la interrupción voluntaria del embarazo dado que se encuentra casado, desentendiéndose de la situación. Esta historia también nos abre múltiples debates paralelos de importancia para la bioética. Por ejemplo, la importancia de los apoyos de la mejor amiga, de la madre ausente o en la clínica la significativa importancia que cobra la relación con la Dra. Beth Thompson (interpretada por Cher), una mujer que cualquier paciente desearía tener, la cual acude dos días en semana a la clínica viéndose obligada a ir en chaleco antibalas. En una secuencia de la película la protagonista: Christine, le pregunta: Con todo lo que tiene en contra: ¿por qué sigue haciendo esto? A lo que la Dra. Beth le responde:

“…. Cuando una mujer viene a mí, y me dice que no sabe lo que habría hecho sin mi ayuda, sé que hago lo correcto…Por qué sé lo que pasaba cuando las mujeres tomaban esa decisión. No quiero que vuelvan a aquellos tiempos”.

Tras esto retomamos la importancia de la relación médico-paciente referida previamente. En todo momento la Dra. Tranquiliza a Beth, le indica los pasos a seguir, le pregunta por sus estudios… Esta escena es especialmente significativa, emotiva y con un duro desenlace, dado el impacto del fanatismo religioso que giraba en la historia que nos deja frases como: “yo llevo a mi hijo entre mis manos, tu llevas el tuyo dentro de ti” o “aunque abortes seguirás siendo madre, pero serás madre de un niño muerto”. Un fanatismo que en su lucha por “defender la vida” lleva a “terminar con la vida de otra persona”. ¿Seguís pensando que la bioética debe permanecer en silencio? Rotundamente: NO.

El mensaje:

La película muestra los inconvenientes de la prohibición, la exaltación emocional, el fanatismo, la violencia con grupos antiabortistas pero NUNCA JUICIOS DE VALOR EXPLICITOS y no defiende posturas ideológicas. Presenta hechos orientados a promover nuestra reflexión y toda la historia gira desde la mirada de la “mujer” que sufre reacciones de maridos, hijas, hermanas, amigas, etc. La vida se encuentra ligada a la muerte, es indiscutible que se trata de conceptos indivisibles.

Datos curiosos:

• Un dato curioso que descubrí tras tres visualizaciones y un análisis pormenorizado en cuanto a las nominaciones de la misma es: que la película en sí ha sido una serie de TV de tres capítulos que han sido reunidos como película. De ahí que entre la segunda y tercera historia aparezcan unos créditos.
• Destacada interpretación de Moore, guiones coescritos o adaptados por Nancy Savoca mientras que Cher acentúa los aspectos dramáticos y aporta un punto de exageración. Además Cher debuta tras la cámara y aparece dando vida a una doctora.
• Excelente calidad técnica: música de Cliff E., fotografía de Ellen K, Johnn S y Bobby B.
• Ganó el Golden Apple del National Educational Media Network USA

Para seguir profundizando:

La vida se encuentra ligada a la muerte, es indiscutible que se trata de conceptos indivisibles. Pese a ello, los avances científicos, tecnológicos y farmacológicos han llevado a que se produzca un aplazamiento de la etapa final. A consecuencia de diversos factores que desnaturaliza el propio proceso de los seres vivos (3).

Diferencias en nuestro país entre IVE (interrupción voluntaria del embarazo) e ILE (Interrupción legal del embarazo) y cuando nos referimos al término “aborto” (3)

Los principios de la Bioética: ¿Autonomía y beneficencia frente a justicia en el aborto? (10)

• Primer nivel ético: anhelo de una vida realizada.
• Segundo nivel ético: autonomía con y para los otros. Articular beneficencia y autonomía.
• Tercer nivel ético: articular autonomía, beneficencia y justifica.

Bibliografía:

• (1) León Correa, F.J. El aborto desde la bioética: ¿autonomía de la mujer y del médico? Cuadernos de Bioética [Internet] enero-abril, 2010 [consultado 19 de febrero 2023]; 21 (1): 79-93. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/875/87513725006.pdf
• (2) Decidir nos hace libres. El derecho de las mujeres a decidir. Consideraciones entorno al aborto [Internet]. Madrid: Decidimoshacelibres.org; 2009 [consultado 19 de febrero 2023]. 34 p. Disponible en: http://www.lrmcidii.org/wp-content/uploads/2009/03/Argumentario-decidi-aborto.pdf
• (3) Abdelkader Mohamed, B; Gijón Sánchez M.T. El trabajo social sanitario ante el afrontamiento del duelo mediante grupos socioterapeúticos con mujeres que han experimentado una interrupción voluntaria del embarazo. Revista Agathos, atención sociosanitaria y bienestar (2021); 4. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8441876
• (4) Ricoeur, P. Soi Méme Comme un Autre. Editions du Seuil. París, 1990. Disponible en: http://palimpsestes.fr/textes_philo/ricoeur/ricoeur-soi-meme.pdf
• (5) Ezekiel J. Emanuel, Linda L. Emanuel. Cuatro modelos de la relación médico-paciente. En: Courceiro Vidal, Azucena. Bioética para médicos. Madrid: Triascastela; 1999. Pp. 109-126.
• (6) Si las paredes hablasen (1996). Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=VmkDcNUo_NM
• (7) CineMaterial. If these walls coudl talk [Internet]. 1996 [consultado 19 de febrero 2023]. Estados Unidos. Disponible en: https://www.cinematerial.com/movies/if-these-walls-could-talk-i116607/p/kyxfypbl
• (8) Herranz G. Consideraciones ético-jurídicas sobre el aborto. Unidad de humanidades y ética médica. Universidad de Navarra; 1995. Disponible en:  https://www.unav.edu/web/unidad-de-humanidades-y-etica-medica/material-de-bioetica/conferencias-sobre-etica-medica-de-gonzalo-herranz/consideraciones-etico-juridicas-sobre-el-aborto
• (9) Melguizo Jiménez M, Luna Mora C, Marcos Ortega B, Bailón Muñoz E. Nueva ley del aborto más que un problema legal y moral. Elseiver: Atención primaria 43 (8). Agosto 2010. Pp. 403-404. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-nueva-ley-del-aborto-mas-S0212656710001605
• (10) León Correa FJ. El aborto desde la bioética: ¿autonomía de la mujer y del médico?. Cuaderno Bioética. Asociación española de bioética y ética médica (2010): 21 (1). Pp: 79-93. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/875/87513725006.pdf

Post realizado por: Bilal Abdelkader Mohamed, alumno de la XIII edición del Diploma de bioética.

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[1] Ricoeur, P. Soi Méme Comme un Autre. Editions du Seuil. París, 1990. Disponible en: http://palimpsestes.fr/textes_philo/ricoeur/ricoeur-soi-meme.pdf

La trascendencia de l’amour

• ­No hay ninguna razón para seguir viviendo. Ya sé que sólo puedo empeorar. ¿Por qué esto debe afligirnos así? A ti y a mí.
• Pero tú no me afliges para nada.
• No estás obligado a mentir, Georges.
• Imagina que estuvieras en mi lugar, ¿no piensas que esto podía haberme ocurrido a mí?
• Sí, claro. Pero la realidad y la imaginación tienen poco en común.

Me pasa siempre lo mismo. Cada vez que veo una película de Michael Haneke me invade una sensación extraña, primitiva. Como si el centro de gravedad bajara unos milímetros bajo el subsuelo y me obligara a “estar”, sólo estar. Es una sensación más que un pensamiento, como una intuición de algo que ya sé y que alguien o algo me lo está recordando.

En esta obra, la enfermedad irrumpe en una pareja de ancianos una mañana mientras toman el desayuno en su apartamento de París. A partir de aquí, el mal desarrollo de una intervención quirúrgica  y el deterioro progresivo de Anne (Emmanuelle Riva), la esposa, convierte a Georges en su cuidador principal.  Hasta que el deterioro físico y cognitivo de Anne es muy avanzado, la película destaca a mi parecer por todos esos momentos de conexión entre ambos: las peticiones de Anne de no llamar al médico, de no volver a ser hospitalizada, de querer “parar” la vida a tiempo como decisión propia y como acto de amor.

Y es que realmente considero que se trata de amor, una historia de amor real, madura, superada por el tiempo, que trasciende incluso al resto de la familia, donde la figura de su única hija, Eva, hace irrupción en escasas ocasiones (generalmente en los momentos de empeoramiento) y es motivo de conflicto en la toma de decisiones. Decisiones que hay que tomar cuando la vida se trunca, cuando el final es inevitable –si acaso hay alguno que no lo sea-, decisiones cuando el sufrimiento brota.

Por otro lado, ¿qué pasa cuando la enfermedad acontece?, ¿qué hay después?. A mi parecer, la cinta da reflejo de forma natural a la invisibilidad de los cuidados en el domicilio, el establecimiento de rutinas nuevas, la necesidad de solicitar ayuda externa cuando la situación supera al cuidador, el cansancio de éste y su debate interno entre lo correcto, lo aconsejado, lo hecho y lo meditado. Sin duda invita a reflexionar, en mi caso como profesional sanitaria y alumna de Bioética,  sobre la necesidad de dar protagonismo a la Planificación Anticipada de Decisiones ( PAD ), esto es, al proceso de toma de decisiones anticipadas con la ayuda del equipo de profesionales que nos asisten cuando aún somos competentes, de manera que podamos elegir sobre la atención que queramos recibir de cara a posibles escenarios futuros de enfermedad o empeoramiento. Incluye la elección de un representante, la elaboración de nuestras Voluntades Vitales Anticipadas y la solicitud  de eutanasia en casos concretos en nuestro país. Todo esto apelando al equilibrio moral entre los cuidados “técnicos” que ofrecen los profesionales sanitarios y el respeto por los valores y creencias de los intervinientes, tanto personas enfermas como familiares, en un periplo donde muchas decisiones pueden ser reformuladas, buscando el máximo respeto al principio de Autonomía y al mayor beneficio, e introducirlo más en el debate social actual como nociones necesarias para una vida plena y una muerte digna como parte de la primera.

Y es que, como dice Diego Gracia, “la felicidad del hombre es su único deber absoluto, de forma que el bien moral consiste en la apropiación de posibilidades en orden a la autorrealización personal, a la perfección y a la felicidad”. Y Anne quería cumplir con su deber. Su vida fue larga y maravillosa según sus palabras.

En definitiva, no podría dejar de recomendar esta película tanto si se está interesado en Bioética y en perspectivas de atención a los cuidados al final de la vida como si se es “laico” en estos campos, donde de cada fotograma se puede extraer una reflexión, y de cada silencio, todo un ensayo.

Una historia sublime, delicada, como las apreciaciones de Anne sobre las semicorcheas de su antiguo alumno de piano.

Hablemos más.

Decidamos.

Seamos libres hasta el final.

Por Gema Bautista, alumna XIII edición Diploma en Bioética.

       

La muerte de Iván Ilich

El escritor

Tolstoi, nace en el seno de una familia aristocrática rusa en 1828. Se convirtió en  novelista ruso de renombre y después fue considerado uno de los escritores más importantes de la literatura mundial. Es globalmente conocido por sus novelas de ficción realista aunque su obra abarca todo tipo de narrativa como docenas de cuentos, novelas, obras de teatro y numerosos ensayos filosóficos.

De la biografía de Tolstoi resaltaría que en la década de 1870, experimentó una profunda crisis moral, seguida de lo que él mismo describió como un despertar espiritual igualmente profundo. Estas circunstancias le llevaron a convertirse en un ferviente anarquista cristiano y pacifista, en un defensor del georgismo y de la filosofía económica de Henry George. Todo ello quedó reflejado es sus obras por las que recibió múltiples nominaciones para el Premio Nobel de Literatura  y nominaciones para el Premio Nobel de la Paz.

La obra

La muerte de Iván Ilich, fue publicada por primera vez en 1886. Dentro de la bibliografía de Tolstoi es una de sus últimas novelas y a diferencia de muchas de sus obras, no contiene descripciones largas y pesadas, ni vocabulario rebuscado o sintaxis compleja. Es increíble que una novela escrita en el siglo XIX sea tan actual, tanto en la temática como en el estilo narrativo. Es de lectura amena,  sencilla y apta para todo tipo de lectores.

La trama

La historia gira en torno a un joven burócrata, Iván Ilich, que fue educado en su infancia con las convicciones de deber y de poder alcanzar un puesto dentro del gobierno del Imperio Ruso.  Hace un casamiento por conveniencia y con esfuerzo sus ideales burgueses se van cumpliendo. Aunque en general Iván Ilich se siente “importante” y “digno”, en algunos momentos de su carrera al pasar por algunos “baches” se plantea de forma superficial si los esfuerzos que ha realizado desde su juventud serán en vano; se encontrará con el dilema de descifrar el significado de tanto sacrificio, y de valorar también el malestar reinante en el pequeño entorno familiar que se ha construido. A pesar de estar rodeado de aristocracia y familia, empieza a encontrarse, en algunos momentos, “fuera de lugar”. Identifica la superficialidad de las relaciones y la hipocresía de la sociedad en la que vive. Todos estos pensamientos serán el preludio de mayores reflexiones.

Un día obsesionado con la pulcritud, corrección y “belleza” que debe inspirar su casa, decide subirse a una escalera y reparar unas cortinas él mismo. Por accidente se golpea en un costado lo que le  provoca un dolor que ya, lo aquejará de forma constante. Este dolor le lleva inexorablemente a su declive físico y con ello, a la amargura, la angustia y el miedo

Aunque visita médicos y prueba tratamientos, Iván Ilich empezará a sentirse cada día más aislado e incomprendido en su sufrimiento físico y psicológico.

Conforme la enfermedad de Iván Ilich va avanzando, éste empieza a analizar y a plantearse su vida, ahora sí, de forma minuciosa. Inmensas dudas comienzan a asaltarle, identifica que su estilo de vida ha sido acomodado y superficial y se pregunta si vivió de la forma “correcta”. Trata de justificarse ante su conciencia pero a medida que se acerca su muerte asume que, a excepción de su infancia, no ha vivido plenamente y angustiado se da cuenta de que ya no va a tener tiempo para cambiar este hecho.

El análisis

Es una obra maravillosa que ofrece varias lecturas, literales y metafóricas.

Para algunos críticos de la obra de Tolstói esta historia es una metáfora que reflejaría las luchas intelectuales y espirituales que poco tiempo atrás el autor había atravesado, en la crisis que tuvo cuando alcanzó los 50 años, y que superaría con un radical cambio espiritual. Es decir, la novela habla de  la vida:

El “golpe” que sufre Iván Ilich en lo más alto de la “escalera”, es simbólico: es la crisis que sufre después de alcanzar la posición social anhelada. El dolor físico y el sufrimiento psicológico refleja el “ridículo” y el “hartazgo” que de pronto siente que es su vida.

La novela es una crítica al modo de vida de la sociedad rusa aristocrática de aquella época, sin embargo el tema es tan actual y refleja tanto nuestra sociedad occidental moderna que la novela bien pudiera haber sido escrita ayer.

Si analizamos el texto desde un punto de vista más literal, la novela también habla de la muerte:

La muerte de Iván Ilich es, tal como indica el título, una mirada directa a ese vacío que es la muerte, a la angustia que provoca y al sentimiento de soledad que se experimenta en una sociedad donde todos la niegan.

Si categorizamos el sufrimiento por el que atraviesa Iván Ilich durante su agonía vemos que está por un lado el sufrimiento físico, y por otro el incontestable de las dudas que le asaltan sobre el “sentido” de su vida, el “legado” que deja, y su necesidad de trascender.

Iván Ilich, solo contará con su sirviente como acompañamiento durante este trance hacia la muerte y será éste quien palie su sufrimiento físico, quien le apoye en su dignidad. Sin embargo, Iván se verá completamente solo en su sufrimiento espiritual y con pocas armas para superarlo. A su alrededor solo hay tratamiento paternalista y la conspiración del silencio.

También podemos identificar en esta historia las fases del modelo de duelo descritas por E. Kübler-Ross: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

Cuantas veces durante la enfermedad e incluso en momentos cuando el deterioro físico ya se hace claro, Iván Ilich reniega de la enfermedad pensando que solo fue un golpe, que será pasajero, que los remedios químicos harán su efecto, y cuando ya parece que no le queda más remedio que aceptar lo inevitable, vuelve a visitar a otro médico esperando un nuevo pronóstico que le salve.

Pasa por la ira, que recae directamente sobre su familia, con inquina en la esposa. Los odia por verlos sanos, felices al igual que a los que fueron sus colegas, que pasan por allí a verlo, como si la cercanía de su muerte se tratase de un mero trámite. Además, siente que desperdició su vida y eso le enerva.

En el caso de Iván Ilich, la etapa de negociación aparece cuando comienza a buscar todos los medios necesarios para que no se produzca la situación temida. Es uno de los mecanismos de defensa que se pueden activar. En esta etapa, aparece en Iván el deseo o la ilusión de volver a la vida y sus pensamientos van dirigidos a qué podría haber hecho para evitar su dolor.

Y por fin, la aceptación. El alivio final se debe, a que se deja llevar hacia la muerte al encontrar la paz interior respecto al exterior, al recuerdo de las ilusiones juveniles y al reconocimiento de la estimación de su hijo, que le visita y le besa la mano en medio de lágrimas.

La conclusión

El tema de la muerte siempre ha estado presente en la vida de los seres humanos. La obra nos recuerda que a pesar de lo que hemos avanzado en los cuidados paliativos,  aún es difícil ponernos en los zapatos de los pacientes. Nos recuerda, que las mismas fuerzas que distanciaron a Iván Ilich de sus cuidadores, continúan separando hoy en día a pacientes de médicos. Y a la vez nos refleja el sufrimiento por el que atraviesa el paciente terminal que se debate entre el agotamiento de su energía vital, las ganas de seguir viviendo y la necesidad espiritual de irse en paz.

Ana Vargas Cifuentes

Alumna XIII Edición del Diploma especialización en bioética

Ilustraciones de: AgustínComotto

La muerte de Iván Ilich