Descubriendo las cosas que importan

Enfrentarse a una enfermedad terminal y la atención al final de la vida hacen que los individuos entremos en un entramado de cuestiones, que los aspectos éticos aparezcan, que se hagan visibles y en definitiva que nos planteemos lo que de verdad es importante para nosotros. Este es el reflejo de la película: Cosas que importan.

A pesar de ser Cosas que importan un film melodramático y con un final predecible, la muerte, expone la vivencia de una ambiciosa periodista que pasa de vivir solo para su trabajo a ser cuidadora “forzosa” de su madre enferma. El hecho de verse obligada a convivir con sus padres le permite descubrir sentimientos, emociones, secretos y vivencias de estos. Parece curioso que una situación tan dramática como el final de la vida permita conocer aspectos de los seres más cercanos que no se hubieran conocido de otra forma.

Es una película profunda, dura y real como la vida misma. Refleja, por una parte, la delegación tradicional del cuidado al género femenino y la aceptación de este por la mujer como algo innato a ella, en palabras de la hija cuidadora: “es lo correcto” y por ello abandona su vivienda y su trabajo para trasladarse a la vivienda de los padres y vivir una época de “tensión enorme” como ella misma describe. Por otra parte aporta el punto de vista ante la muerte del paciente, de la familia, especialmente de la hija cuidadora, y de los amigos.

Es curioso observar como la prioridad de los principios éticos es distinta para las familias y las personas cuidadoras y para los profesionales. Para las primeras se anteponen los principios de máximos (autonomía y beneficiencia) a los de mínimos (no maleficiencia y justicia). El reflejo de esta realidad queda claro en la película a través de la no aceptación de la paciente ante sus limitaciones por el avance de la enfermedad para mantener su autonomía, y su petición reiterada para calmar su dolor y su padecimiento.

Esta inversión de prioridades en relación a las de los profesionales habría de ser más tenida en cuenta en la toma de decisiones clínicas en la práctica diaria. Personalmente considero que si se respetara de forma más rigurosa la Ley de autonomía del paciente (41/2002), aumentaría la calidad ética de las decisiones clínicas, tomadas en muchas ocasiones en situaciones de incertidumbre por falta de información sobre las preferencias del paciente, y permitiría, lógicamente tras personalizar en cada caso, tomar las decisiones más adecuadas.

En este contexto conviene recordar la vinculación de los principios éticos en relación a las decisiones tomadas por los profesionales en nuestra práctica diaria: el principio de beneficiencia y no maleficiencia en relación a las indicaciones médicas; el principio de autonomía teniendo en cuenta las preferencias del paciente, los principios de beneficiencia, no maleficencia y autonomía en relación a la calidad de vida del paciente y el principio de justicia en relación a los aspectos contextuales relacionados con la familia, la sociedad, la economía, la cultura, la religión, etc.

La paciente, interpretada de forma brillante por la actriz Meryl Streep, ante la evolución de su enfermedad sufre mucho, se revela y haciendo acopio de las fuerzas que aún le quedan, pronuncia frases como: “No quiero vivir así”, “Esto no es vida”, “Estoy triste”, “Ayúdame” o “Quiero hablar antes de morir”, ante esto último y en ausencia de otra alternativa, la paciente aún en conocimiento de sus actos se asegura de tener una última conversación con su hija.

Llama la atención durante la película la ausencia de profesionales sanitarios en la atención a la paciente y a su familia. La paciente se encuentra en su domicilio y es su hija quien asume su cuidado y el manejo de la medicación, (se intuye que ha sido formada para ello por el personal adecuado). Se refleja la sobrecarga de la cuidadora, la repercusión psicológica que le causa la situación, el cansancio, el agotamiento y la impotencia que le causan el sufrimiento de su madre al final de su vida, incluso se plantea darle una sobredosis de opioides para que deje de sufrir, pero finalmente no se atreve.

El momento previo a la muerte se caracteriza además por un entorno familiar quebrantado por la no superación de la situación por parte del padre y por un duelo anticipado de la hija, para nada se habla de voluntades vitales, ni de sedación. El apoyo externo es realizado por las propias amigas de la paciente que intentan arroparla, le adornan la casa, la ayudan para que esté cómoda y favorecen que todo sea lo más natural posible.

Finalmente la muerte llega en la casa, como en muchos casos en una cama articulada instalada en el salón. No hay despedidas y la causa, que será conocida por todos tras el entierro, es una sobredosis de opioides organizada por la propia paciente sin que la familia sea consciente de ello.

A partir de aquí yo planteo ¿había necesidad de tanto sufrimiento?, siguiendo los principios éticos más relevantes en medicina paliativa (principio de inviolabilidad de la vida humana, de proporcionabilidad terapéutica, del doble efecto, de veracidad y de no abandono), considero que la muerte se ha de humanizar y dignificar porque en la medida que se respete la dignidad de la persona que se encuentra en su fin de vida va a mejorar incluso su propio afrontamiento.

A través de esta película he querido reflejar las vivencias de los principales protagonistas en el fin de vida: el paciente y sus familiares, para que los profesionales nos veamos en su piel y comprendamos la fragilidad del individuo y de sus seres cercanos en el final de la vida así como la importancia y la urgencia de humanizar y dignificar el cuidado en el fin de la vida. Para ello un pilar fundamental es la comunicación con ellos, el encuentro interpersonal, incluso la relación de confianza y el mantenimiento de actitudes coherentes y adecuadas que permitan no solo identificar las preferencias del paciente, sino planear su fin de vida.

Como enfermera no he podido evitar ver la película desde una mirada enfermera e identificar, con la taxonomía propia de nuestro colectivo, cuáles son los problemas en este caso tanto en la paciente como en su hija cuidadora y en el ámbito familiar.

En la paciente: Dolor crónico, Deterioro de la movilidad física, Deterioro de la interacción social, Deterioro de la adaptación, Deterioro del patrón del sueño, Déficit de autocuidados, Trastorno de la imagen corporal y Desesperanza.

En la hija cuidadora: Aislamiento social, Cansancio del rol del cuidador, Ansiedad ante la muerte, Conocimientos deficientes del proceso de enfermedad, Conflicto de decisiones y Duelo anticipado.

En el ámbito familiar: Procesos familiares disfuncionales ante la situación de fin de vida no superada.

Son problemas que afectan todos los aspectos del individuo: bio-psico-sociales y su abordaje enfermero pasa por generar un plan de cuidados personalizado con el objetivo de favorecer: la adaptación al estado de salud, el descanso, el control de síntomas, el buen clima familiar, las relaciones vinculares y las despedidas.

Pero como es evidente, ante esta situación es indispensable la intervención de un equipo multidisciplinar que facilite al paciente y a sus allegados la mejor calidad de vida y la mejor calidad de muerte posible de acuerdo a sus preferencias, de ahí la importancia de promover las Voluntades Vitales Anticipadas. Además, y en la medida de lo posible, es fundamental evitar situaciones como el duelo anticipado y los conflictos intrafamiliares que se presentan como los efectos secundarios más frecuentes e indeseables entre los allegados al final de la vida de un ser cercano.

Berta Gorlat Sánchez.

Emociones que atragantan

Irene es una chica joven, solitaria, tímida e introvertida que vive sola en una casa frente el mar ,a las afueras de Roma.

Con el sobrenombre de Miel se dedica de manera furtiva a asistir a personas en situación irreversible que desean adelantar su muerte por voluntad propia y con el apoyo de sus familiares mas allegados y que como dice la propia protagonista : «Quieren vivir, pero ya no le pueden llamar vida”.

Lleva una doble vida viajera,  con frecuentes desplazamientos a Mexico donde adquiere el fármaco ( un potente barbitúrico para perros ) para su actividad, vive casi en la clandestinidad y en constante fingimiento en sus  relaciones con su padre y encuentros amorosos, sórdidos y con una falta total de comunicación y cariño.

En principio la película nos presenta a Miel con una entereza moral bien definida, las escenas en las que asiste a sus “clientes”, definen un ambiente de casas  bien iluminadas, amplias, preparadas hasta el mínimo detalle para la atención al enfermo, este y sus familiares mantienen una  actitud de entereza, que deja claro la libertad de su elección, y asistimos a un ambiente relajado donde Miel prepara la medicación de una manera meticulosa, aséptica, fria y muy cuidadosa.

Y ante estas escenas, sientes como ante este tema tan discutido moralmente, pueden conseguir, sin entrar en ningún debate ó conflicto,  una historia sencilla, familiar, con la eutanasia como telón de fondo sin ningún rasgo melodramático.

Y así en esta primera parte, te dejas llevar sin lucha interior y sin posicionamiento, acompañada de una música realmente muy bien seleccionada, que te trasporta, sin la menor duda, a empatizar con ese rol de que ante todo, la protagonista, cree que esta realizando un beneficio a la sociedad.

Atención spoiler. Pero todo se complica y las emociones empiezan a hacerse “ bola” cuando facilita el fármaco a un nuevo “cliente” un Arquitecto que esta harto de todo e incluso de si mismo, que perfectamente sano, quiere poner fin a su vida.

Y aquí aparece el punto de inflexión de la historia, Miel, intenta recuperar el fármaco para evitar el suicidio del Sr. Grimaldi,  establecen una relación calida a pesar de sus propias personalidades ( quizás lo mas calido que ambos han conocido) y comienzas a percibir que la entereza moral de Irene  se desvanece y la película va  desarrollándose en escenas que despiertan bruscamente sensaciones controvertidas, la relación con el arquitecto, despierta a la protagonista, “no mato a gente deprimida”. A conocer su historia.

Y comienzas de una forma abrupta, en un choque emocional, al rechazo, a la simpatía, al debate interior, a las dudas y a las reflexiones personales.

Y la historia deja de interesar, porque en este punto de inflexión dejas de pasar de “puntillas” por lo que te están contando, porque te ha explotado en la cara, y como la protagonista, inicias una lucha interior.

La película juega con ese despertar de esa conciencia ciega que todos llevamos, a preguntarnos introspectivamente sobre la muerte asistida, el derecho a decidir cuando y como abandonar este mundo o la elección voluntaria del suicidio.

¿¿Es más fácil ayudar a morir que a vivir???

Se me han atragantado las emociones….

Marga Acosta

Paula

En 1995, siendo residente de tercer año, me regalaron «Paula», de Isabel Allende, probablemente porque era el nuevo libro de la autora de «De amor y de sombras» y «La casa de los espíritus», dos novelas que me habían gustado mucho, especialmente el primero.

Había leído en la sinopsis que el libro estaba escrito durante la enfermedad que había sumido a la hija de Allende en un coma prolongado, pero no esperaba el doloroso impacto emocional que, como médico, me iba a producir. Me resultó agresivo y violento, cargado de resentimientos e injusto con la sanidad pública española. Necesité una segunda lectura para reconciliarme con el libro y su autora, y una tercera, ahora, tras 23 años de profesión, para entender hasta qué punto es una obra maestra.

En realidad, no es un libro, sino dos, entrelazados. Uno es un ameno recorrido histórico, familiar y biográfico por el siglo XX. El otro es el crudo y fiel relato de las vivencias y sentimientos de la familia de una enferma en coma.

(Atención, spoilers a partir de este punto) Como médico, el libro empieza siendo incómodo desde la portada: Recuerda cada vez que se coge que la paciente en coma existía antes del hospital, tenía nombre, sonrisa y vida. Tenía, además, una enfermedad rara de esas en las cuales las personas descubren que los conocimientos que son vitales para su salud y su vida son poco rentables de estudiar para los médicos. Describe un hospital es el que la empatía es un bien escaso, aunque reconociendo y agradeciendo las excepciones. La incomprensión ante las rutinas y tiempos, tan normales para los profesionales que no ven la necesidad de explicarlos a pacientes y familiares. Las horas eternas en el pasillo. La solidaridad, como de naufragio, de las familias. La tragedia personal, laboral, afectiva y económica que un ingreso prolongado acarrea. La información incomprensible, las incertidumbres, el aferrarse a misteriosas palabras mágicas (pierde menos sodio, le han cambiado el antibiótico), las seguridades prematuras, los desesperantes períodos de calma chicha, la pérdida de intimidad, la resignación, los embaucadores mágicos y los embaucadores profesionales, la codicia de lo privado alimentada por la desidia de lo público. La actitud de las mujeres como cuidadoras, a la vez elogiable y perpetuadora de los roles diferenciados. La religión, el agnosticismo…y sus crisis.

La lenta comprensión de los estados de vigilia no reactiva y mínima conciencia, la aceptación de la pérdida de la persona pese a la persistencia del cuerpo, la planificación anticipada, la medicina paliativa y, finalmente, la muerte.

En una lectura serena, este «segundo libro» no es justo ni injusto, sino real. Por desgracia, no hay muerte, sino muertes. Las pacíficas de los ancianos lúcidos cansados de vivir, y las demás. Y en todas estas, la correcta comprensión y cobertura de las necesidades de la persona y su familia es un reto profesional ineludible y, sin duda, apasionante

José Maldonado Alconada

La ridícula idea de no volver a verte

Antes de comenzar este experto en bioética de la EASP había leído algunas cosas de Rosa Montero y cuando Bimbela habló de este libro el pasado módulo estimuló mi curiosidad y empecé a leerlo sin saber muy bien que era lo que iba a encontrarme. Pensaba que iba a ser un libro gris  y triste, pero lo que me he encontrado tras terminar el libro ha sido un mundo completo de sensaciones y sentimientos que al principio están puestos  en la figura de Marie Curie, pero que reflejan los sentimientos de la propia autora tras la muerte de su pareja.  Llama la atención como, a medida que te vas adentrando en el libro, cada vez la autora deja ver sus sentimientos con mayor claridad, y ya es casi en las páginas finales donde finalmente vuelca todas sus sensaciones durante la enfermedad y la muerte de su pareja. La verdad es que me parece un ejercicio de valentía el de la autora el compartir sus sentimientos y sus sensaciones en este proceso tan demoledor como la muerte de un ser querido.

Siguiendo la frase de Iona Heath en su libro “Ayudar a morir” (por cierto también excelente descubrimiento para mi),  “cuando alguien fallece hay que escribir el final.  El final de la vida de quien muere, pero además el final de nuestra vida en común. ”; este libro es ese punto y final necesario para poder seguir adelante.

Pero también es un libro que refleja una gran fuerza vital y unas sorprendentes ganas de vivir. “yo digo que la recuperación no existe: no es posible volver a ser quien eras. Existe la reinvención, y no es mala cosa”.

Sorpresa también la figura de Marie Curie. Era muy poco lo que sabía de ella, excepto que había ganado un premio Nobel, e intuía, más que sabía, que debía haber sido una mujer con una naturaleza extraordinaria por la época en la que esto ocurrió. Sin embargo, este libro y su diario, me han mostrado a una mujer, sensible, tenaz, inteligente, ardorosa, alegre, solidaria,  una mujer con todas las letras adelantada a su tiempo, en definitiva fascinante.

En definitiva es un libro altamente recomendable que trata de LA VIDA.

Marisa Álvarez